Par Laëtitia Domenighetti
Le 15 novembre 2018
Une journée sur la transition à l'âge adulte dans les maladies rares
5ème journée annuelle de la plateforme d’Expertise Maladies Rares Paris-sud : le 14 décembre 2018 à Paris
Par Laëtitia Domenighetti
Le 8 novembre 2018
4èmes Rencontres maladies rares et handicap de la Plateforme Necker
Organisée tous les deux ans, cette 4ème journée de sensibilisation aux maladies rares s’articulera autour des difficultés d’inclusion sociale vécues par les patients et leurs familles et proposera une réflexion commune pour identifier des leviers d’action possibles.
Par Pr Folk
Le 16 octobre 2018
Soirée-débat : Un dépistage génétique pour tous les futurs parents : Quels enjeux médicaux et éthiques ?
Un nouveau test génétique permettra bientôt de connaître, avant la grossesse, le risque pour un couple d'avoir un enfant atteint de certaines maladies génétiques graves. Face aux questions médicales et éthiques que en découlent, l’Espace de Réflexion Ethique des Pays de la Loire et le CHU de Nantes organisent une soirée-débat le jeudi 25 octobre 2018 de 18h30 à 20h30 à la Manufacture des Tabacs à Nantes.
Par Pr Folk
Le 13 septembre 2018
Salon "Enfance et Handicap"
Mais comment les familles peuvent-elles voir clair au milieu de tous ces professionnels existants ? Comment savoir ce qu’il y a de meilleur pour l’enfant ? Comment choisir l’approche thérapeutique la plus adaptée ? C’est pour répondre à ces questions que l’association Gabin à Pas de Géant organise le salon « Enfance et Handicap » qui se déroulera au centre Pierre Jacques à Fontaine-les-Dijon, les 14 et 15 septembre 2018.
Par Pr Folk
Le 11 septembre 2018
6 octobre 2018 : Une journée nationale pour la santé des aidants
Pour sa 9ème édition, la Journée Nationale des Aidants aura pour thème : La santé des aidant-e-s.
Par Pr Folk
Le 31 mai 2018
Une pièce de théâtre sur le syndrome de Williams & Beuren
« Si ce n'est toi » est une pièce de théâtre sur le syndrome de Williams & Beuren jouée par une artiste porteuse du syndrome et deux acteurs professionnels. La prochaine représentation se déroulera le vendredi 8 juin 2018 à 20h à Paris.
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