Par Association Xtraordinaire
Le 20 mai 2021
1ère Journée internationale DDX3X le 12 juin 2021
A l’occasion de la première journée internationale DDX3X, l’association Xtraordinaire organise une visioconférence le samedi 12 Juin 2021 et une marche solidaire le dimanche 13 juin 2021 à Villeneuve d’Ascq.
Par Pr. Folk
Le 11 mai 2021
Webinaire Épilepsies et handicap
L'Equipe relais handicap rares Centre Val de Loire, le centre national de ressources pour les handicaps rares à composante épilepsie sévère FAHRES et l'ensemble du comité de pilotage de l'étude REPEHRES organiseront un webinaire intitulé "Epilepsies et handicap" le mardi 15 juin 2021 à 09h30.
Par Pr Folk
Le 22 avril 2021
Journée Régionale Occitanie "Troubles de la communication et du comportement dans les phases de transition"
Les Equipes Relais Handicaps Rares Occitanie Est et Ouest, vous invitent à la journée régionale des équipes relais Occitanie sur le thème « Troubles de la communication et du comportement dans les phases de transition » le 21 septembre 2021 à Carcassonne.
Par Gwendoline Giot
Le 23 mars 2021
Une formation en ligne pour comprendre les essais cliniques
Le Centre de Recherche Clinique du CHU d’Angers et ses partenaires organiseront le jeudi 15 et le vendredi 16 avril 2021 une formation gratuite en ligne : « Comprendre les essais cliniques – La Médecine de demain ».
Par Pr Folk
Le 10 mars 2021
Covid-19 : maladies rares et vie quotidienne
La plateforme lilloise d'Expertise Maladies Rares organise un webinaire sur la Covid-19 le mardi 16 mars à 18h.
Par Pr Folk
Le 9 février 2021
Deux ciné-débats avec AnDDI-Rares pour soutenir la Journée Internationale des Maladies Rares 2021
L’objectif est d’inviter chacun à ouvrir les yeux sur les maladies rares dans une démarche bienveillante autour du film tiré de la pièce de théâtre "Le Tiroir - La Vie cachée"
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