Le blog du Pr Folk

Par Association Xtraordinaire, le 20 mai 2021

1ère Journée internationale DDX3X le 12 juin 2021

Le 12 juin 2021, aura lieu la première journée internationale de sensibilisation au syndrome DDX3X, une maladie rare causée par une mutation spontanée au sein du gène DDX3X portée par le chromosome X, découverte aux États-Unis en 2014 et qui affecte principalement les filles. Ce syndrome est à l’origine d’un large éventail de symptômes d’intensité variable selon les personnes : déficience intellectuelle, retard de développement, trouble de la motricité fine, troubles du comportement… mais aussi de sourires contagieux et d’une incroyable joie de vivre !

A ce jour, environ 600 cas ont été référencés dans 46 pays à travers le monde. Néanmoins les médecins pensent que le syndrome DDX3X est sous-diagnostiqué et qu’il pourrait représenter 1 à 3% des causes de déficience intellectuelle chez la femme.

A l’initiative de la fondation américaine DDX3X (organisation internationale à but non lucratif fondée en 2015 par deux mamans ayant chacune une fille atteinte de ce syndrome), pour la première fois, plusieurs associations DDX3X à travers le monde se mobiliseront et porteront les couleurs de la fondation pour montrer leur unité et leur détermination.

C’est ainsi qu’en France, Xtraordinaire, une association française fondée en 2006 par plusieurs parents d’enfants présentant des déficiences intellectuelles liées au chromosome X, et qui se mobilise depuis 2019 auprès des familles touchées par le syndrome DDX3X, s’est tout naturellement associée à ce mouvement et organise le samedi 12 juin 2021 de 15h00 à 18h30 une conférence virtuelle DDX3X à destination des familles francophones et des professionnels accompagnant les personnes concernées par ce syndrome. Différents intervenants seront présents pour faire un point sur la recherche DDX3X, présenter les spécificités comportementales liées au syndrome et répondre aux questions des familles francophones mais également des professionnels qui accompagnent les personnes concernées par cette pathologie.

Programme de la conférence.

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Cette journée internationale inaugurale du 12 juin 2021 sera également l’occasion pour tout le monde de se mobiliser en participant physiquement ou virtuellement à cet événement de sensibilisation et de communication international : en portant du violet, la couleur de la fondation, en participant à une manifestation organisée par les associations locales ou à une marche virtuelle de 5km et en publiant les photos sur les réseaux sociaux en utilisant le hashtag #DDX3XDay.

Une marche solidaire de 5,3km sera également organisée par une maman Xtraordinaire autour du Lac du Héron à Villeneuve d’Ascq (Nord) le dimanche 13 juin à 10h00 pour partager un moment convivial et solidaire.

Informations: ddx3x.xtraordinaire@gmail.com