Par Pr Folk
Le 25 avril 2017
Forum handicap et thérapies
L'association Tous derrière Léa et les enfants malades organise le forum handicap et thérapies. Cette journée est dédiée aux soignants et aux familles afin de decouvrir des thérapies telles que "No Tube", education conductive, Tomatis, NeurofeedBack et bien d'autres...
Par Anne-Sophie Lapointe
Le 11 avril 2017
Partenariat et Coordination au sein de SWAN Europe : donner de la visibilité aux personnes « sans diagnostic » et les soutenir
Le 17 et le 18 mars s’est tenue à Barcelone une rencontre des partenaires de SWAN Europe avec la filière AnDDI-Rares, membre de ce réseau. Un des objectifs de ce partenariat est d’accompagner l’essor des nouvelles techniques de diagnostic (NGS, Next Generation Sequencing) pour les patients et leurs familles en errance. Un autre objectif vise à organiser la réflexion autour des besoins pour les personnes bénéficiant d’un diagnostic en terme d’information mais aussi en terme de formation pour les professionnels de santé.
Par Anne-Sophie Lapointe
Le 4 avril 2017
Eurordis, 20 années au service de la communauté des maladies rares : Quels bilans pour quelles avancées ?
Eurordis, organisation européenne des associations de maladies rares, a été crée il y a 20 ans. Son action a été prépondérante pour porter les problématiques des patients au cœur de la recherche et du soin à l’échelle européenne et de chaque pays de l’Union Européenne. L’association a soutenu l’essor des alliances maladies rares et à participer à l’information et à la formation des associations afin qu’elles puissent être impliquées directement dans les politiques de santé publique maladies rares.
Par Laurent Demougeot et Pr Pierre Sarda
Le 30 mars 2017
Réseau Maladies Rares Méditerranée
Le réseau a vu le jour en 2009 à l’initiative du Professeur Pierre SARDA, sous le nom de Vivre avec une Anomalie du Développement en Languedoc Roussillon (VADLR), il était alors consacré uniquement aux personnes porteuses d’anomalies du développement. Le réseau s’est étendu et est devenu, en 2016, le Réseau Maladies Rares Méditerranée (RMRM), permettant de répondre ainsi plus complètement aux préconisations des deux premiers Plans Nationaux Maladies Rares.
Par Faustine Bourgoin, Anne-Sophie Lapointe et Gwendoline Giot
Le 15 mars 2017
Mise en ligne du Livret d’Accueil sur le syndrome d’Angelman
Le Livret d’Accueil sur le syndrome d’Angelman publié en 2016 par l’AFSA vient d’être mis en ligne. Cet outil informe les personnes malades, l’entourage familial ainsi que les professionnels sur l’ensemble des spécificités liées au syndrome, les modes de prises en charge des personnes malades mais également les services ressources.
Par Chantal Normand
Le 16 février 2017
Les blouses roses : des bénévoles qui redonnent le sourire aux enfants malades et aux personnes âgées
Les Blouses Roses agissent aux cotés des blouses blanches et vertes, synonymes des professionnels de santé, pour transformer les lieux de soins en lieux de vie.
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