Par Anne-Sophie Lapointe
Le 1 septembre 2017
Journée des anomalies du développement pour les personnes sans diagnostic ou unique
La prise en compte des attentes des personnes sans diagnostic ou avec un diagnostic ultra-rare est un enjeu majeur du déploiement du Plan France Médecine Génomique 2025. Afin de répondre à cette problématique, l’Association Sans Diagnostic et Unique, Maladies Rares Info Services et la filière de santé AnDDI-Rares organisent une journée d’information interactive entre les patients, les familles, la plateforme Maladies Rares et les professionnels concernés par les nouvelles techniques de diagnostic.
Par Anne-Sophie Lapointe
Le 4 juillet 2017
Retour sur la participation des acteurs AnDDI-Rares à la journée internationale maladies rares 2017
Le 28 février 2017 marquait le 10ème anniversaire de la journée internationale des maladies rares. Cette journée est coordonnée par Eurordis (alliance non gouvernementale de 755 associations de malades dans 67 pays). Un slogan accompagnait cette journée : « Ensemble, faisons entendre la voix des malades rares ». Il souligne que nous sommes toujours dans la connaissance et la re-connaissance des maladies rares.
Par Pr Folk
Le 27 juin 2017
Retour sur la rencontre régionale maladies rares PACA-Corse
Une nouvelle rencontre régionale maladies rares organisée par la filière FAVA-Multi en collaboration avec 11 autres filières de santé maladies rares s’est tenue le 12 juin 2017 à Marseille.
Par Céline Vernin
Le 23 mai 2017
L’art et la culture pour tous !
La Possible Echappée, œuvre dans le but de favoriser l’accès à l’art et à la culture des personnes en situation de handicap.
Par Céline Vernin et Pr Damien Sanlaville
Le 9 mai 2017
Les joies du sport pour les personnes atteintes de déficience intellectuelle
Special Olympics France organise ses 9èmes Jeux nationaux d’été, du 29 juin au 2 juillet 2017 à Nantes !
Par Laurent Demougeot
Le 4 mai 2017
Balades solidaires: des "kilomètres solidaires" pour les maladies rares
Chaque année, la fondation GROUPAMA pour la santé organise dans chaque département français "les balades solidaires" pour la recherche sur les maladies rares. Le dimanche 4 juin 2017, toute la France marchera, ce qui permettra de récolter des fonds en vue de financier des projets associatifs.
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