Par Laurent Demougeot et Pr Sylvie Manouvrier
Le 9 novembre 2017
Journée d'information dédiée aux patients atteints d'une micro-délétion 22q11
Le centre de référence maladies rares labellisé pour les anomalies du développement (AnDDI-Rares) de Lille et l’association Génération 22, organisent une réunion d'information dédiée aux personnes porteuses d'une micro-délétion 22q11, le 25 novembre à Lille.
Par Anne-Sophie Lapointe
Le 19 octobre 2017
Soutenez la recherche médicale avec un stylo !
L’association MECP2 lance une collecte novatrice pour financer la recherche médicale faite dans un esprit de développement durable. Une belle initiative pour faire mieux connaître ce syndrome de duplication et ouvrir des pistes thérapeutiques.
Par Gwendoline Giot
Le 17 octobre 2017
Journée thématique sur le Syndrome de Prader-Willi : La cohérence dans le parcours de vie
Une journée thématique intitulée « Syndrome de Prader-Willi : La cohérence dans le parcours de vie » sera organisée à Nantes le mardi 14 novembre 2017.
Par Pr Folk
Le 19 septembre 2017
Le 6 octobre 2017, c’est la Journée Nationale des Aidants
Faciliter l'accès à l'information, faire connaître les structures locales, mobiliser tous les acteurs du soutien aux aidants, telle sont les missions de l’Association pour la Journée Nationale des Aidants pour cette 8ème édition.
Par Pr Folk
Le 14 septembre 2017
Ciné-ma différence rend le cinéma accessible
Il existe encore de nombreux freins qui limitent l’accès à la culture des personnes handicapées. Ciné-ma différence propose des séances de cinéma ouvertes à tous et adaptées pour les personnes dont le handicap peut entrainer des troubles du comportement.
Par Gwendoline Giot
Le 5 septembre 2017
Retour sur la seconde journée médico-sociale organisée par la filière AnDDI-Rares
Le 15 juin 2017, la filière AnDDI-Rares a organisé sa seconde journée nationale dédiée à l’accompagnement médico-social des personnes atteintes de maladies rares. Les présentations des intervenants sont disponibles sur notre site internet.
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