Par Gwendoline Giot
Le 25 octobre 2018
CARE'18 : un diagnostic pour tous! Une conférence de l’Alliance Maladies Rares
Face aux enjeux de l’accès au diagnostic et à la mise en œuvre du 3ème Plan National Maladies Rares, l’Alliance Maladies Rares organise une conférence - CARE'18 : un diagnostic pour tous! le lundi 12 novembre 2018 à la Cité Universitaire de Paris.
Par Marie-Hélène Gobin et Gwendoline Giot
Le 23 octobre 2018
Création de l’Association française du SATB2
L’Association Française du SATB2 vient d’être créée et d’intégrer les associations partenaires de la filière AnDDI-Rares. Elle regroupe les parents de personnes diagnostiquées avec une anomalie associée au gène SATB2 en France.
Par Gwendoline Giot
Le 18 octobre 2018
L’association Prader-Willi France met en ligne des vidéos de formation sur le syndrome
L’association Prader-Willi France a fait réaliser 3 vidéos sur le syndrome pour compléter et soutenir les actions de formation effectuées auprès des établissements et services sociaux ou médico-sociaux.
Par Françoise Neuhaus
Le 2 octobre 2018
Congrès national Association GÉNÉRATION 22
Congrès national sur le syndrome de délétion 22q11.2 : vendredi 12 et samedi 13 octobre 2018 à Paris
Par Pr Folk
Le 13 septembre 2018
Salon "Enfance et Handicap"
Mais comment les familles peuvent-elles voir clair au milieu de tous ces professionnels existants ? Comment savoir ce qu’il y a de meilleur pour l’enfant ? Comment choisir l’approche thérapeutique la plus adaptée ? C’est pour répondre à ces questions que l’association Gabin à Pas de Géant organise le salon « Enfance et Handicap » qui se déroulera au centre Pierre Jacques à Fontaine-les-Dijon, les 14 et 15 septembre 2018.
Par Gwendoline Giot et Laurent Demougeot
Le 24 mai 2018
Des balades solidaires pour "Vaincre les maladies rares"
Pour sensibiliser aux maladies rares et récolter des fonds, les Caisses Régionales de la Fondation Groupama et leurs élus référents programment chaque année des balades solidaires.
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