Par Pr Folk
Le 7 mars 2019
Journée de formation sur les ataxies cérébelleuses génétiques
Les associations AFAF et CSC propose en partenariat avec le Réseau Maladies Rares Méditerranée une journée de formation sur les ataxies cérébelleuses génétiques, le 16 mars 2019 à Montpellier
Par Gwendoline Giot
Le 28 février 2019
10 spectacles-débats gratuits pour mettre la lumière sur les Maladies Rares
Pour la Journée Internationale des Maladies Rares 2019, la Filière AnDDI-Rares réédite une tournée dans toute la France de spectacles-débats gratuits pour le grand-public. Pour cette nouvelle édition, 10 dates sont proposées autour de trois spectacles inédits : « Si ce n’est toi », « Ecoute donc voir… » et « Mon nom est Nemo ».
Par Laëtitia Domenighetti
Le 19 février 2019
Rencontre régionale maladies rares à Besançon par l’Alliance Maladies Rares
La prochaine rencontre régionale maladies rares organisée par l’Alliance Maladies Rares se tiendra le 09 mars 2019 à Besançon.
Par Pr Folk
Le 13 décembre 2018
Demi-journée d’information et de sensibilisation sur le syndrome C.H.A.R.G.E
L’Equipe Relais Handicaps Rares Midi-Pyrénées, le CRESAM et l’association C.H.A.R.G.E Enfant Soleil organisent une demi-journée d’information et de sensibilisation sur le syndrome C.H.A.R.G.E pour les professionnels et les familles le mercredi 9 janvier 2019 à Ramonville Saint-Agne (31).
Par Pr Folk
Le 20 novembre 2018
Une journée dédiée à la dystonie chez l'enfant
L'association Amadys organisera une journée de réunion sur la dystonie de l’enfant le vendredi 14 décembre 2018 à Paris
Par Gwendoline Giot
Le 1 novembre 2018
Une vidéo collaborative sur le syndrome X fragile
A l'occasion de la journée européenne du Syndrome X Fragile le 10 octobre 2018, l'association Fragile X France a donné la parole à ses adhérents, leurs proches et les professionnels qui les accompagnent pour résumer en quelques mots ce que représente pour eux cette maladie.
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