Par Magali Padre et Laëtitia Domenighetti
Le 4 juillet 2019
2ème journée nationale pour les personnes pour les personnes Sans Diagnostic et Unique
Vendredi 20 septembre 2019. Programme et inscription pour cette deuxième journée nationale pour les personnes Sans Diagnostic et de diagnostic de maladies ultra-rares.
Par Pr Folk
Le 14 juin 2019
Formation « Accueillir et écouter des personnes touchées par un deuil périnatal »
Comme chaque année, l’Association AGAPA organise une formation pour les professionnels "Accueillir et écouter des personnes touchées par un deuil périnatal". En 2019 elle se déroulera les 7 et 8 novembre à Paris.
Par Gaëlle Jouanjan
Le 13 juin 2019
Protocole National de Diagnostic et de Soins sur l'aniridie congénitale
Le Protocole National de Diagnostic et de Soins sur l'aniridie congenitale est publié depuis le 10 avril 2019 sur le site de la HAS.
Par Djamila Calin et Laëtitia Domenighetti
Le 18 avril 2019
Les SoliDad’s ! Une action citoyenne afin de sensibiliser la population à la situation des enfants atteints de handicap et de maladies rares
Les SoliDad’s ! Ils sont 8 papas à vélo qui vont parcourir près de 1000 km à travers la France ; 7 jours et 9 villes ou villages pour se surpasser !
Par Pr Folk
Le 21 mars 2019
Courir pour soutenir la cause des maladies génétiques rares
Les Athlés Solidaires est une association composée de 30 membres de SciencesPo Paris. Ces étudiants s’investissent depuis plus de 4 ans pour faire connaitre et reconnaître les maladies rares et génétiques à l’échelle locale. La course des Athlés Solidaires permet de sensibiliser le grand public aux questions des maladies rares et génétiques.
Par Laëtitia Domenighetti
Le 12 mars 2019
« Vaincre les maladies rares » Un concert à Reims organisé au profit de la Fondation Groupama
Un concert de Brass Band de Champagne est organisé le mardi 19 mars 2019 au profit de la Fondation Groupama « Vaincre les maladies rares , engagée depuis plus de 20 ans dans la lutte contre les maladies rares.
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