Par Gwendoline Giot
Le 6 octobre 2016
« La suite » : Ouverture d’un espace transition adolescents – jeunes adultes à l’Hôpital Necker-Enfants malades
Dans certaines maladies rares ou chroniques, jusqu’à 30% d’adolescents et de jeunes adultes sortent du circuit de soin et sont exposés à un risque accru de complications, de séquelles ou de mortalité, faute de prise en charge adaptée. Les outils développés dans le cadre du projet Transition adolescents – jeunes adultes, porté par l’hôpital Necker-Enfants maladies, ont vocation à faciliter la transition et le transfert des jeunes patients des services pédiatriques vers les services adultes.
Par Florent Colin
Le 27 septembre 2016
GenIDA : Génétique de la Déficience Intellectuelle et des troubles du spectre Autistique
Une étude clinique internationale sur internet, par et pour les familles et professionnels; permettant de recueillir et analyser des informations médicales longitudinales sur les déficiences intellectuelles (DI) et troubles du spectre autistique (TSA) d’origine génétique
Par Sixtine Jarde
Le 22 septembre 2016
Expérimentation à l’hôpital Necker-Enfants malades : anticiper les ruptures de prise en charge médico-sociale d’enfants atteints de maladies rares.
Le parcours d’un enfant atteint d’une maladie rare peut être sujet à de nombreuses ruptures dans la prise en charge sociale notamment liées à la rareté et à la méconnaissance des différents aspects de la maladie par les acteurs sociaux et médico-sociaux. L’hôpital Necker-Enfants malades expérimente, en partenariat avec la fondation Groupama pour la santé, des outils et une approche multidisciplinaire et personnalisée pour anticiper les ruptures et accompagner, au mieux, les jeunes patients et les familles dans leur parcours.
Par Laurent Demougeot
Le 6 septembre 2016
La newsletter du Professeur Folk
Inscrivez-vous à la newsletter du blog du Professeur Folk - Vivre avec une maladie génétique rare afin d'être informé des derniers articles parus
Par Laurent Demougeot
Le 28 juillet 2016
Bonnes vacances à tous et merci pour votre fidélité!!!
Il est temps pour le Professeur Folk de partir en vacances après 6 mois de travail intense, à vous proposer toujours de nouvelles informations pertinentes et de qualité. A travers une cinquantaine d'articles et 7 700 sessions, 17 000 pages ont été consultées par 5 700 personnes.
Par Edith Thoueille, Martine Vermillard et Gwendoline Giot
Le 25 juillet 2016
Un service d’accompagnement à la parentalité pour les personnes en situation de handicap
Le SAPPH est un service qui accompagne les personnes en situation de handicap souhaitant avoir un enfant ou qui sont déjà parents. L’équipe apporte une guidance, des conseils, des outils pour compenser le handicap et aider les parents ou futurs parents à être autonomes dans leur rôle.
Catégories
- (in)formez-vous
- A lire ou à voir
- Bon à savoir
- Évènements et loisirs
- Le coin des associations
- Le coin des régions
- Trucs et astuces
Mots-clés
- Accompagner
- AnDDI-Rares
- Autisme
- Bases de données
- Diagnostic
- Éducation
- Enfance
- ERN
- Errance diagnostique
- Ethique
- Europe
- Famille
- Film
- Formation
- Handicap
- Législation
- Livre
- Médicament
- Orthophonie
- Prise en charge
- Qualité de vie
- Recherche
- Réseau
- Santé
- Séquençage
- Soins
- Solidarité
- Sport
- Technologie
- Théâtre
Articles les plus lus
- Maladies rares : un film pour expliquer la complexité du diagnostic génétique
- Aller à l’école en ayant une maladie rare ou un handicap rare : une vidéo pour informer
- Découvrez le site pair-initiative.fr
- MDPH : un formulaire unique de demande de droits et prestations consécutifs à une situation de handicap
- Expérimentation à l’hôpital Necker-Enfants malades : anticiper les ruptures de prise en charge médico-sociale d’enfants atteints de maladies rares.