Par Pr. Folk
Le 6 avril 2023
Guide pratique sur la prise en charge de la basse vision de 0 à 25 ans
Le Centre de référence OPHTARA de l’hôpital Necker-Enfants Malades a réalisé un guide pratique sur "La prise en charge de la basse vision pour les personnes en situation de handicap visuel de 0 à 25 ans" pour mieux informer, accompagner les proches et les patients atteints, dans leurs démarches médicales, paramédicales et administratives, pour leur donner toutes les chances de mieux vivre avec leur handicap.
Par Pr. Folk
Le 28 mars 2023
(Re)découvrez le podcast « Rare et je vis avec »
A quoi ressemble le quotidien des personnes atteintes de maladie rare ? Quelles discriminations ont-elles subi ? De quelle prise en charge bénéficient-ils ? « Rare et je vis avec » est une série de podcasts originaux créée et produite par Handicap.fr.
Par Pr. Folk
Le 21 mars 2023
Podcast « Un p’tit bout de SPARADRAP »
Pour répondre aux questions des parents sur la santé et les soins de leurs enfants, l’association SPARADRAP lance le podcast « Un p’tit bout de SPARADRAP ».
Par Pr. Folk
Le 17 mars 2023
Nouveau document sur les maladies rares à destination des médecins généralistes
A l’occasion de la Journée internationale maladies rares 2023, les Filières de Santé Maladies Rares et le Collège de la Médecine Générale ont publié une nouvelle Brève de Docs #2 pour informer les médecins généralistes des outils qui sont à leur disposition pour les aider dans la prise en charge et le suivi de leurs patients atteints de maladies rares.
Par Pr. Folk
Le 2 mars 2023
Dolomio.org, un site internet sur la migraine et la douleur chronique de l’enfant et de l’adolescent
La douleur chronique pédiatrique est déstabilisante pour la personne concernée mais aussi pour son entourage familial et professionnel. Dolomio.org est un site internet qui réunit et met à disposition des informations et des contenus pertinents et fiables pour les patients, leurs familles et les professionnels.
Par Pr Folk
Le 9 février 2023
Témoignage d'un père de deux jeunes adultes autistes
Pierre Fenaux , professeur de médecine, hématologue, rapporte dans ce livre les difficultés qu'il a, comme d'autres parents, rencontrées pour que ses enfants autistes soient pris en charge, dès l'école maternelle. Sans prétendre être le professionnel spécialiste de l'autisme qu'il n'est pas, il décrit aussi comment une prise en charge plus intensive et structurée, mettant notamment en avant les compétences et réduisant les troubles du comportement qui excluent souvent les personnes autistes, peut permettre un certain épanouissement.
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