Par Laëtitia Domenighetti
Le 6 avril 2020
FAQ Covid-19 : toutes les réponses en cas de handicap
Après plusieurs jours de confinement, des interrogations émergent en cas de handicap. Pour y répondre, le gouvernement publie des questions-réponses sur diverses thématiques.
Par Céline Dampfhoffer
Le 26 mars 2020
L'European Joint Programme on Rare Diseases (EJP RD) célèbre la JIMR !
Par Pr Folk
Le 25 mars 2020
Quelques conseils pour aborder le coronavirus avec les enfants
La Filiale de Cardiologie Pédiatrique et Congénitale avec le soutien de la Filière CARDIOGEN vous propose des conseils et outils pour répondre aux questions des enfants sur le Covid-19.
Par Pr Folk
Le 24 mars 2020
Replay de la web-émission n°2 de la Fondation Maladies Rares
Le replay de la web-émission n°2 de la Fondation Maladies Rares « Annonce du diagnostic et après ? Parents confrontés à l’annonce d’une maladie rare » est en ligne.
Par Pr Laurence Faivre
Le 6 février 2020
Découvrez la pièce Instants (X) Fragiles
Moment d'émotion au cours des 10èmes Assises de Génétique Humaine et Médicale à Tours le 22 Janvier 2020, l'association Fragile X France a proposé une soirée théâtre pour présenter leur pièce de théatre "INSTANTS X FRAGILES"
Par Pr Folk
Le 4 février 2020
« Déficiences intellectuelles - troubles du neuro-développement : et si on parlait compétences ? » Les vidéos de la journée de formation en ligne
Le 15 novembre 2019 à Montpellier, le Réseau Maladies Rares Méditerranée a organisé une journée de formation sur le thème : « Déficiences intellectuelles - troubles du neuro-développement : et si on parlait compétences ? » Les vidéos de cette journée de formation sont en ligne.
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