Le blog du Pr Folk

Vivre avec une maladie génétique rare

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2ème Journée de rencontre des familles, cliniciens, chercheurs autour du gène MYT1L

Par Gwendoline Giot
Le 17 octobre 2024

2ème Journée de rencontre des familles, cliniciens, chercheurs autour du gène MYT1L

Une journée de rencontre des familles, cliniciens et chercheurs autour du gène MYT1L se tiendra le vendredi 6 juin 2025 à Rouen. Elle permettra de faire un état de la recherche et des connaissances actuelles sur ce gène et sur la remédiation de certains symptômes associés. Cette réunion sera également accessible en visioconférence.

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Fête de la science 2024: le projet photo « This is me »

Par
Le 9 octobre 2024

Fête de la science 2024: le projet photo « This is me »

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Journée transition Ado-Adulte Maladies Rares Lille

Par Pr. Folk
Le 25 septembre 2024

Journée transition Ado-Adulte Maladies Rares Lille

Les filières de santé maladies rares, en collaboration avec la PLateforme d'Expertise Maladies Rares des Hauts-de-France (PLEMaRa) et le CHU de Lille, organisent une journée transition ado-adulte maladies rares le samedi 23 novembre 2024 à Lille !

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Participez au concours amateur de films ultra-courts

Par Pr. Folk
Le 3 juillet 2024

Participez au concours amateur de films ultra-courts

La filière AnDDI-Rares, aux côtés de différents partenaires institutionnels, se mobilise chaque année pour sensibiliser le grand public par le prisme de l’art à l’occasion de la Journée internationale des maladies rares. Cette année, un concours amateur de films ultra-courts « Réalités singulières : Mettez en scène l’invisible » sera ouvert à toute personne concernée par les maladies rares.

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HanDIY, des activités “Do It Yourself” pour tous

Par Pr. Folk
Le 20 juin 2024

HanDIY, des activités “Do It Yourself” pour tous

HanDIY est un site collaboratif pour trouver des idées d’activités manuelles, sensorielles ou sportives pour tous.

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Quelles aides financières pour les vacances de votre enfant ?

Par Pr. Folk
Le 16 mai 2024

Quelles aides financières pour les vacances de votre enfant ?

Il existe des aides financières pour vous aider à payer les vacances adaptées de votre enfant ou pour financer les coûts supplémentaires des vacances de votre enfant et de votre famille. Enfant Différent vous les présente.

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Ce blog vous est proposé par la filière de santé AnDDI-Rares

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