Journée des maladies rares 2024

Par Gwendoline GIOT, le 8 février 2024

Journée des maladies rares 2024

A L’occasion de la journée internationale des maladies rares 2024, la filière AnDDI-Rares vous propose de découvrir 4 témoignages vidéos et 1 web-émission sur l’annonce d’une maladie génétique rare.

Témoignages vidéos :

L’accompagnement des annonces diagnostiques
L’annonce pendant la grossesse
L’annonce à la naissance
L’annonce à l’entourage

Avec la participation des familles des associations Rien qu’un chromosome en +, Un défi de taille et Syndrome Cloves.

Web-émission avec la participation de :

Pr Sandra Mercier, généticienne clinicienne, CHU Nantes
Mme Françoise Robert, psychologue clinicienne, HC Lyon
Mme Anne-Claire Leduc, présidente de l’Association Un défi de taille
M. Philippe Mayade, réalisateur des vidéos avec l’Institut Agro Dijon

À découvrir le 29 février 2024 sur la chaîne YouTube de la filière !

Des évenements locaux seront organisés par les centres du réseau. Découvrez-les !

Ville	Évènement	Lieu/horaire	Information/inscription
Angers	18h45 – L’atelier ADN de Terre des Sciences – École de l’ADN 20h- Le plateau des maladies rares – Terre des Sciences	Mardi 12 mars 2024 A partir de 18h45 Amphithéâtre Larrey, Bâtiment Larrey 2, Rue Ollivier, CHU Angers	Gratuit. Inscription atelier ADN. (jusqu’au 08 mars) Inscription plateau des maladies rares. Contacts : Bettina DJERROUD Gwendoline GIOT 06.64.29.29.22
Clermont-Ferrand	Forum des maladies rares en présence de nombreuses associations	28 février 2024 De 10h à 17h Hall du CHU Estaing, Clermont-Ferrand	Gratuit. Plus d’informations.
Lille	De 14h à 18h : Village de stands et d'activités, incluant des initiations aux arts du cirque et WCMX, des jeux en bois, et bien plus encore. De 15h à 16h : Table ronde sur le thème "Activité physique, sport et handicap" - Une opportunité d'échanger sur ces sujets. De 18h à 19h : Spectacle de cirque proposé par Nestor Calidris (Cirque du Bout du Monde)	09 mars 2024 14h – 19h BTWIN Village, 4 Rue Professeur Langevin, 59000 Lille	Gratuit. Plus d’informations.
Lyon	Journée PEMR AuRA : L’implication des patients dans les maladies rares	29 février 2024, 09H00-17H00 La Source – 17 rue Delandine – 69002 Lyon	Gratuit. Programme et inscription.
Nancy	Conférences thématiques Espace de stands (associations de patients, structures médico-sociales et administratives)	29 février 2024 08h30 – 17h00 Grands Salons de l’Hôtel de Ville (entrée place Stanislas)	Gratuit – Tout public – Sans inscription Plus d’information. Pour tout renseignement : maladiesrares@chru-nancy.fr
Montpellier	Table ronde Marche solidaire avec batucada Village associatif Soirée spectacle « Hépatik Girl »	29 février 2024 de 9h30 à 22h Lieux fonction des animations	Gratuit. Plus d’informations et inscription à la table ronde.
Paris	Webinaire de la Plateforme d'expertise maladies rares Paris Nord « Maladies rares et partenariat patient »	Jeudi 29 février 2024 13h à 14h30 En ligne	Gratuit. Programme et inscription

Ce recensement sera mis à jour régulièrement !

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Le blog du Pr Folk

Vivre avec une maladie génétique rare