Par Pr Folk
Le 13 décembre 2016
Matinale d'information de l’Equipe Relais Handicaps Rares Île-de-France
L’Equipe Relais Handicaps Rares Île-de-France organise sa première matinale d’information du dispositif intégré handicaps rares le jeudi 15 décembre 2016 à Paris (rencontre dédiée aux professionnels).
Par Anne-Sophie Lapointe
Le 29 novembre 2016
Tous en marche pour les maladies rares !
L’Alliance Maladies Rares organise la 17ème marche des maladies rares le samedi 03 décembre 2016 à Paris. Elle est un moment convivial et solidaire visant à rendre visibles les maladies rares et les personnes qui en sont atteintes.
Par Pr Folk
Le 10 novembre 2016
Améliorer la santé des adultes porteurs de déficience intellectuelle
Le Réseau Maladies Rares Méditerranée organise une journée de formation intitulée « Améliorer la santé des adultes porteurs de déficience intellectuelle » le mardi 13 décembre 2016 à Montpellier.
Par Pr Sylvie odent, Anne-Sophie Lapointe et Gwendoline Giot
Le 8 novembre 2016
Centre Labellisé Anomalies du Développement Ouest: Une matinée d’échanges dédiée aux acteurs hospitaliers, médico-sociaux et associatifs
La collaboration des différents acteurs (médicaux, paramédicaux, médico-sociaux et associatifs) est un enjeu majeur pour garantir aux patients un parcours fluide et adapté à leurs besoins. Pour cela, des rencontres sont initiées par les Centres de référence AnDDI-Rares afin de favoriser cette coordination de proximité.
Par Lorraine Joly et Elodie Gautier
Le 3 novembre 2016
Spectacle d'improvisation pour les familles concernées par une maladie génétique
Le projet de la création de spectacles d'improvisation pour les personnes concernées par une maladie génétique a germé sur l'impulsion de patients du service de génétique de CHU de Dijon...
Par Pr Folk
Le 1 novembre 2016
Les captations de la journée sur l'accompagnement médico-social des personnes atteintes de maladies rares
Le 19 mai dernier, une centaine de professionnels et d’associations ont participé au séminaire consacré à l’accompagnement médico-social des personnes atteintes de maladies rares. « Le problème posé n’est pas la rareté de la maladie mais la complexité de la situation qu’elle génère » (Pr. Dominique Bonneau).
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