Le blog du Pr Folk

Vivre avec une maladie génétique rare

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Spectacle SAMUEL ! Moi ? j’ai pas de problème ! – Pour la Journée Internationale des Maladies Rares

Par Laëtitia Domenighetti
Le 21 janvier 2020

Spectacle SAMUEL ! Moi ? j’ai pas de problème ! – Pour la Journée Internationale des Maladies Rares

10 spectacles-débats gratuits pour faire la lumière sur les Maladies Rares. #Differencefaitgrandir

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Handigmatic : un escape game pour résoudre des énigmes liées au handicap

Par Laëtitia Domenighetti
Le 12 décembre 2019

Handigmatic : un escape game pour résoudre des énigmes liées au handicap

Une approche ludo-pédagogique pour sensibiliser les équipes aux handicaps, grâce à un escape game mobile.

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Venez nombreux : 20e Marche des Maladies Rares le 7 décembre 2019

Par Pr Folk
Le 26 novembre 2019

Venez nombreux : 20e Marche des Maladies Rares le 7 décembre 2019

Porter la voix des personnes malades et sensibiliser le grand public aux maladies rares : le rendez-vous annuel de la Marche des Maladies Rares ! L'Alliance Maladies Rares a le regret de vous annoncer l'annulation de l’événement du fait des nombreuses grèves.

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Exposition photo : « Salles d’attentes » regards croisés  «  Juste en passant… », du 4 novembre au 7 décembre 2019 - Corbeil-Essonnes

Par Djamila Calin et Laëtitia Domenighetti
Le 18 octobre 2019

Exposition photo : « Salles d’attentes » regards croisés « Juste en passant… », du 4 novembre au 7 décembre 2019 - Corbeil-Essonnes

Il était une fois le temps qui passe, une réflexion sur la temporalité, l'attente, la patience, la salle d'attente...médicale. Chaque image raconte à elle seule une histoire unique et (re)liée à la notion de mon "temps d'attente", de ma patience et de ma « pause ».

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Les Solidad’s au Peace Urban Trail de Grigny le dimanche 22 septembre 2019

Par Djamila Calin et Laëtitia Domenighetti
Le 18 septembre 2019

Les Solidad’s au Peace Urban Trail de Grigny le dimanche 22 septembre 2019

Venez comme vous êtes, rejoignez-nous pour courir (5 kms), crapahuter (Urban Trail 15kms) avec possibilité en relais avec nos enfants pilotes en joélette, pour la première fois dans cette course !

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La marche des 21 !

Par Céline Dampfhoffer
Le 10 septembre 2019

La marche des 21 !

Le 13 octobre 2019, au départ de Lyon, une équipe de bénévole lancera « La Marche des 21 » par une marche symbolique de 21 km en direction de Paris.

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