Par Laurent Demougeot
Le 7 mars 2016
Mise en ligne d’un nouveau site international sur les maladies rares: Rare Diseases International
Rare diseases international (RDI) a mis en ligne récemment son site internet. RDI est l’alliance mondiale des personnes atteintes de maladies rares, toutes nationalités et toutes maladies rares confondues, créée en juin 2015. Elle a pour missions de promouvoir les maladies rares, représenter les personnes atteintes de maladies rares et d’améliorer le quotidien de ces personnes par la diffusion d’information, le réseautage,…
Par Sonia Goerger
Le 25 février 2016
Les enfants de la génétique: une collection de livres pédagogiques pour les enfants malades
Sonia Goerger, secrétaire médicale du service de génétique du CHU de Dijon vous explique son souhait de développer une collection de livres pour les enfants atteints de maladies rares : la collection des enfants de la génétique
Par Pr Jean-Louis Mandel
Le 12 février 2016
Projection de films grand-public et représentation théâtrale sur le thème des maladies génétiques
Série de 5 cours de Pr Jean-Louis Mandel, intitulée "Maladies génétiques vues par le cinéma ou le théâtre" qui prendra la forme inhabituelle, d’une projection d’un film grand public sur une maladie génétique suivie d’un cours sur l’état actuel des recherches sur les mécanismes et perspectives thérapeutiques mais également d’une pièce de théâtre écrite et interprétée par un père d’enfant atteint d’une maladie hépatique (PFIC), suivie d’un séminaire par le Pr E. Jacquemin.
Par Laurent Demougeot
Le 28 janvier 2016
Maladies rares : un film pour expliquer la complexité du diagnostic génétique
« Expliquer les technologies de nouvelle génération en génétique et en particulier le séquençage haut débit d’exome aux patients, à leur famille et aux futurs médecins » Telle est l’ambition du film de 7 minutes réalisé à l’initiative du l’équipe du centre de génétique du CHU de Dijon : « Diagnostic des maladies rares : apport du séquençage de nouvelle génération »
Par Pr Folk
Le 12 janvier 2016
Troubles de l’oralité : un livre qui en vous en dit plus « La fabuleuse aventure de Charlie »
Ce conte merveilleux allie imaginaire et rééducation orthophonique. Cet écrit illustré amène l’enfant à travailler des praxies linguales tout en s’amusant. Il permet à l’enfant de s’identifier à Charlie et son histoire.
Par Isabelle Marchetti-Waternaux
Le 11 janvier 2016
Ressources Sparadrap : des guides utiles pour le quotidien
Pour ceux qui ne connaissent pas cette association, elle publie différents documents bien utiles pour nos enfants qui sont confrontés régulièrement à différents aspects du monde médical, soins, examens, hôpital, douleur, etc…
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