Par Pr. Folk
Le 28 octobre 2021
Une websérie pour informer les jeunes sur la recherche
Pour informer les jeunes adolescents et adultes sur la recherche dans les maladies rares, EwenLife a lancé la websérie ELDécode.
Par Pr. Folk
Le 26 octobre 2021
Une brochure sur la santé des proches aidants
Quand on est proche aidant, l’inquiétude pour la santé de son proche fait souvent passer en second plan sa propre santé. l’Association Française des aidants a élaboré, avec le soutien de Sanofi Genzyme, un guide qui a pour objectif de proposer quelques repères et des solutions concrètes.
Par Pr Folk
Le 19 octobre 2021
Lancement du site filieresmaladiesrares.fr
« Et si c’était une maladie rare ? ». De cette question, les Filières de Santé Maladies Rares lancent le site web inter-filière filieresmaladiesrares.fr (accessible également depuis l’adresse fsmr.fr) offrant ainsi de l’information sur l’ensemble des maladies rares.
Par Pr. Folk
Le 12 octobre 2021
"Frangins, frangines", une web-série sur des moments forts de fratries "hors normes"
Handicap.fr a lancé une web-série : « Frangins, frangines ». L’idée : mettre en lumière des moments forts de fratries « hors normes », à travers six questions, en moins de 2mn.
Par Pr. Folk
Le 9 septembre 2021
Mise à jour des indications de vaccination contre la COVID-19 (4)
Le déploiement de la vaccination contre la COVID-19 se poursuit et la liste de personnes concernées évolue. Ces informations sont mises à jour régulièrement. Cet article reprend les informations au 08 septembre 2021.
Par Pr Folk
Le 2 septembre 2021
Douleurs et maladies rares
5e réunion de la plateforme d'expertise maladies rares Bourgogne-Franche-Comté sur la thématique de la douleur chez les enfants et adultes atteints de maladies rares, le 5 octobre à 17h.
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