Le blog du Pr Folk

Vivre avec une maladie génétique rare

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Une mallette de sensibilisation à l'épilepsie au collège

Par Pr. Folk
Le 19 octobre 2023

Une mallette de sensibilisation à l'épilepsie au collège

Vous êtes enseignant, infirmier scolaire, association ou parent, et vous souhaitez sensibiliser une classe sur ces question, mais ne disposez pas d'outils appropriés ? Cette mallette est faite pour vous !

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We have a dream : un documentaire à découvrir

Par Pr. Folk
Le 18 octobre 2023

We have a dream : un documentaire à découvrir

Synopsis: Qui a dit que vivre avec un handicap signifiait renoncer à ses plus grands rêves ? A travers le monde, Pascal Plisson est allé à la rencontre de Xavier, Charles, Antonio, Maud, Nirmala et Khendo, des enfants extraordinaires qui vont prouver que l’amour, l’éducation inclusive, l’humour et le courage peuvent déplacer des montagnes, et que le destin est parfois plein de surprises.

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Webinaires de Coactis Santé

Par Pr. Folk
Le 17 octobre 2023

Webinaires de Coactis Santé

Coactis Santé lance un cycle de webinaires à destination des professionnels de santé. Le premier webinaire consacré à la santé bucco-dentaire "Comment accueillir un patient en situation de handicap ?" aura lieu le 14 novembre de 13h à 14h.

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PEMR BFC : Être

Par Pr. Folk
Le 16 octobre 2023

PEMR BFC : Être "parent-aidant" d’un enfant porteur d’une maladie rare, que peuvent nous apporter les Sciences Humaines et Sociales ?

La prochaine réunion Patients-Familles-Soignants de la PEMR BFC est prévue en ligne le Mardi 14 novembre 2023, à partir de 17h00, et abordera la question: Être "parent-aidant" d'un enfant porteur d'une maladie rare, que peuvent nous apporter les Sciences Humaines et Sociales ?

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2ème journée de rencontre des familles, cliniciens, chercheurs autour du Syndrome BBSOAS

Par Gwendoline Giot
Le 13 octobre 2023

2ème journée de rencontre des familles, cliniciens, chercheurs autour du Syndrome BBSOAS

Une journée de rencontre des familles, cliniciens et chercheurs autour du Syndrome d'atrophie optique Bosch-Boonstra-Schaaf (mutations du gène NR2F1) se tiendra le vendredi 08 décembre 2023 à Paris. Elle permettra de faire un état de la recherche et des connaissances actuelles sur le syndrome.

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Le guide Epilepsie & Aides techniques

Par Pr. Folk
Le 12 octobre 2023

Le guide Epilepsie & Aides techniques

Ce guide a été conçu par un groupe de travail de la Communauté de Pratiques Epilepsies et handicap Bretagne/Pays de la Loire. Il regroupe un ensemble de témoignages, d'expériences et d'échanges singuliers de personnes en situation de handicap, de familles et de professionnels. Le guide est disponible en libre accès, sous un format PDF téléchargeable.

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