Par Pr Folk
Le 20 février 2020
JobInCare: une plateforme de recrutement pour les parents aidants
JobInCare est une plateforme relationnelle pour les parents aidants. C’est une forme de recrutement qui se veut solidaire, humaine et économique. Elle tient compte des disponibilités des parents demandeurs tout en valorisant leurs parcours professionnels, leurs compétences, leur permettant ainsi de retrouver un emploi, une mission, un job sur site ou à distance.
Par Pr Folk
Le 18 février 2020
Les Cahiers d'Orphanet "Vivre avec une maladie rare en France - Aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches"
L'édition 2019 du Cahier Orphanet "Vivre avec une maladie rare en France - Aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches" est en ligne. Ce cahier présente les aides (humaines, financières et techniques) et les prestations permettant aux personnes atteintes de maladies rares (en situation de handicap ou non) et à leurs proches de bénéficier d’un accompagnement et de s’inscrire dans la société au même titre que tout un chacun.
Par Gwendoline Giot
Le 13 février 2020
Colloque « Anomalies du Développement et Handicaps Rares : Maillage territorial et transformation de l’offre pour une approche globale d’un parcours complexe »
La Filière AnDDI-Rares et l’Equipe Relais Handicaps Rares Nouvelle-Aquitaine organiseront une journée sur le thème : Anomalies du Développement et Handicaps Rares : Maillage territorial et transformation de l’offre pour une approche globale d’un parcours complexe le jeudi 9 Avril 2020 à Ambares.
Par Laëtitia Domenighetti & Stéphanie Duval
Le 11 février 2020
Les 16èmes Rencontres Nationales et l’Assemblée Générale de l’Association Française du Syndrome d’Angelman
Les prochaines Rencontres Nationales et l’Assemblée Générale de l’AFSA auront lieu les 9 et 10 mai 2020 à Paris (FIAP Jean Monnet, 30 rue Cabanis, dans le 14ème arrondissement).
Par Pr Laurence Faivre
Le 6 février 2020
Découvrez la pièce Instants (X) Fragiles
Moment d'émotion au cours des 10èmes Assises de Génétique Humaine et Médicale à Tours le 22 Janvier 2020, l'association Fragile X France a proposé une soirée théâtre pour présenter leur pièce de théatre "INSTANTS X FRAGILES"
Par Pr Folk
Le 4 février 2020
« Déficiences intellectuelles - troubles du neuro-développement : et si on parlait compétences ? » Les vidéos de la journée de formation en ligne
Le 15 novembre 2019 à Montpellier, le Réseau Maladies Rares Méditerranée a organisé une journée de formation sur le thème : « Déficiences intellectuelles - troubles du neuro-développement : et si on parlait compétences ? » Les vidéos de cette journée de formation sont en ligne.
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