Le blog du Pr Folk

Vivre avec une maladie génétique rare

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Dossier thématique sur les frères et sœurs de personnes autistes

Par Pr. Folk
Le 19 septembre 2023

Dossier thématique sur les frères et sœurs de personnes autistes

Le CRAIF (Centre de Ressources Autisme Île-de-France) a consacré un dossier à la thématique des frères et sœurs de personnes autistes. Vous y découvrirez un article de fond, des dispositifs de soutien des fratries, des interviews, un podcast, un livret de témoignages en bandes dessinées et de nombreuses autres ressources.

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Six pôles de référence d’un parc d’aides techniques pour la CAA

Par Pr. Folk
Le 14 septembre 2023

Six pôles de référence d’un parc d’aides techniques pour la CAA

Six pôles de référence d’un parc d’aides techniques pour la communication alternative améliorée (CAA) retenus lors d’un appel à projet de la CNSA expérimentent le prêt de matériel à des personnes ayant des difficultés complexes de communication, pour étayer leur projet de communication.

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Journée d’information sur le Syndrome de Délétion 22q11.2

Par Gwendoline GIOT
Le 13 septembre 2023

Journée d’information sur le Syndrome de Délétion 22q11.2

Une journée d’information sur le Syndrome de Délétion 22q11.2 sera organisée pour les familles et les professionnels de santé le Jeudi 9 novembre 2023 au CHU de Grenoble.

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Un Padlet sur l’autodétermination

Par Pr. Fokl
Le 12 septembre 2023

Un Padlet sur l’autodétermination

Le Centre National de Ressources Handicaps Rares Robert Laplane (surdités et troubles du langage) propose un Padlet regroupant une sélection de ressources sur la thématique de l'autodétermination : articles, livres, vidéos, podcasts, blogs, sites internet, recommandations… Chacun(e) peut contribuer à alimenter ce Padlet en ajoutant des références qui lui semblent pertinentes.

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Une vidéo explicative sur le déroulement d'une consultation en génétique

Par Pr. Folk
Le 11 septembre 2023

Une vidéo explicative sur le déroulement d'une consultation en génétique

Une vidéo de moins de 4 minutes, réalisée par Filière OSCAR en collaboration avec la Filière AnDDI-RARES et les plateformes d'expertise MR Paris Centre et Paris Saclay, est destinée aux familles (parents et enfants) pour qui une consultation dans un service de génétique est prochainement prévue.

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Promo 3 Formation Patient Partenaire Formateur

Par Pr Folk
Le 10 septembre 2023

Promo 3 Formation Patient Partenaire Formateur

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