Par Pr Folk
Le 7 juillet 2026
Un nouveau guide pour favoriser l’activité physique des personnes en situation de polyhandicap
Le Centre Ressources Polyhandicap Bourgogne–Franche-Comté met à disposition un Guide Activité physique et Polyhandicap, destiné aux familles, aux aidants et aux professionnels.
Par Pr Folk
Le 2 juillet 2026
Les grands-parents aussi ont besoin d'être soutenus
Lorsqu'un enfant est atteint d'une maladie rare ou en situation de handicap, c'est toute la famille qui voit son quotidien bouleversé.
Par Pr Folk
Le 30 juin 2026
1ère rencontre Familles, Cliniciens, Chercheurs DYRK1A
L’association DYRK1A France et la filière AnDDI-Rares organiseront la 1ère journée scientifique française sur le syndrome DYRK1A
Par Pr. Folk
Le 24 juin 2026
« Même Oxygène » : une chanson pour sensibiliser au syndrome de Williams
Le 24 juin, l’association Autour des Williams dévoile le clip « Même Oxygène, la chanson des Williams ».
Par Pr Folk
Le 23 juin 2026
À vos agendas : une journée consacrée au polyhandicap et aux transitions d’âge
Le 5 février 2027, le Centre de Compétences Maladies Rares (CCMR) Déficience Intellectuelle et Polyhandicap de Cause Rare du CHU d’Angers, co-porté par Les Capucins, l’association Cokillaje et PRIOR Maladies Rares, organisera une journée d’information intitulée « La coopération dans les transitions ».
Par Pr.Folk
Le 18 juin 2026
Un fest-noz solidaire au profit de la recherche sur le syndrome de Noonan
Après une première édition réussie en 2025, le fest-noz solidaire organisé par l’Association Noonan revient le samedi 26 septembre 2026 à partir de 21h à la salle des fêtes de Pleyber-Christ (Finistère).
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