Le blog du Pr Folk

Vivre avec une maladie génétique rare

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Le Guichet unique de la Plateforme d'expertise maladies rares

Par Pr. Folk
Le 28 mai 2026

Le Guichet unique de la Plateforme d'expertise maladies rares

Après 6 mois d’activité, le Guichet unique de la Plateforme d’expertise maladies rares Paris-Saclay confirme son rôle clé dans l’orientation et l’accompagnement des patients, de leurs familles et des professionnels de santé.

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GRI France lance le challenge solidaire « Bouge pour GRI France 2026 »

Par Pr. Folk
Le 26 mai 2026

GRI France lance le challenge solidaire « Bouge pour GRI France 2026 »

Tout au long du mois de juin, l’association GRI France organise son grand challenge solidaire et connecté : « Bouge pour GRI France 2026 ».

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Une version FALC de la Charte des droits et libertés désormais disponible

Par Pr. Folk
Le 21 mai 2026

Une version FALC de la Charte des droits et libertés désormais disponible

L’Unaf annonce la publication d’une version Facile à Lire et à Comprendre (FALC) de la Charte des droits et libertés des personnes accueillies en établissement ou service social et médico-social.

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Un nouveau guide pour accompagner les parents aidants

Par Pr. Folk
Le 19 mai 2026

Un nouveau guide pour accompagner les parents aidants

La Caf et la MSA viennent de publier un nouveau Guide du parent aidant afin d’aider les familles confrontées au handicap, à la maladie grave ou à un accident touchant leur enfant.

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Handesia : un annuaire pour mieux accompagner les situations de handicap rare

Par Pr. Folk
Le 14 mai 2026

Handesia : un annuaire pour mieux accompagner les situations de handicap rare

L’ERHR Auvergne-Rhône-Alpes a lancé Handesia, un annuaire collaboratif en ligne dédié aux ressources autour du handicap rare.

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Guide de la recherche : tout savoir sur le fonctionnement de la recherche

Par Pr. Folk
Le 12 mai 2026

Guide de la recherche : tout savoir sur le fonctionnement de la recherche

Le site Guide Recherche Asso propose un annuaire et des ressources destinés aux personnes concernées par le handicap, les maladies rares ainsi qu’à leurs proches aidants.

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