Par Laëtitia Domenighetti
Le 17 novembre 2020
Handicap Agir tôt : prise en charge précoce des jeunes enfants
Vous avez repéré des signes de difficultés de développement chez votre enfant ? Vous voulez en savoir plus et comprendre ce qu’il se passe. Trouvez des ressources sur le site Agir Tôt.
Par Céline Dampfhoffer
Le 12 novembre 2020
Enquête inter-filières sur les cartes d’urgence - les résultats
140 Cartes d’urgence ont été créées par les 23 FSMR, et 110 000 exemplaires ont été diffusés. Pour mesurer leur impact, une enquête a été réalisée au sein des filières sur leur diffusion et leur utilisation auprès des patients et professionnels de santé.
Par Céline Dampfhoffer
Le 10 novembre 2020
Médecine génomique appliquée aux cancers et aux maladies rares
Le PFMG 2025 a réalisé des contenus afin d’expliquer la médecine génomique appliquée aux cancers et aux maladies rares.
Par Laëtitia Domenighetti
Le 5 novembre 2020
Rare à l’écoute : la chaîne de podcast dédiée aux maladies rares
RARE à l’écoute, est une chaîne de podcast dédiée aux Maladies Rares. Un contenu scientifique clair, facile à écouter, qui peut vous aider à mieux comprendre et à mieux dépister. Accessible via les plateformes d’écoute : Podcast (Apple), Google Music, Deezer et Spotify.
Par Pr Folk
Le 3 novembre 2020
Polyhandicap: s'approprier les nouveaux outils de l'accompagnement
Le Groupe Polyhandicap France tiendra une visioconférence le jeudi 5 novembre 2020 de 9 h à 12 h et de 14 h à 16 h sur le thème « Polyhandicap: s'approprier les nouveaux outils de l'accompagnement, Pandémie et situations exceptionnelles, appuis pour une réponse au quotidien »
Par Claire Roze et Laëtitia Domenighetti
Le 3 novembre 2020
Workshop X-Fragile 2021
En concertation avec son Conseil Scientifique, et en partenariat avec la Filière Nationale de Santé DéfiScience, l'association Fragile X France organise un Workshop international chercheurs / cliniciens dédié au syndrome X Fragile et aux maladies associées à la prémutation.
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