Par Claire Roze et Laëtitia Domenighetti
Le 3 novembre 2020
Workshop X-Fragile 2021
En concertation avec son Conseil Scientifique, et en partenariat avec la Filière Nationale de Santé DéfiScience, l'association Fragile X France organise un Workshop international chercheurs / cliniciens dédié au syndrome X Fragile et aux maladies associées à la prémutation.
Par Pr Folk
Le 29 octobre 2020
Préparation à la grossesse : un réflexe encore insuffisant
Des professionnels de soins préconisent notamment une prise de vitamine B9 en amont de la conception afin d’éviter de graves handicaps.
Par Gwendoline Giot
Le 28 octobre 2020
Inscrivez-vous à la journée pluridisciplinaire AnDDI-Rares 2020
La filière AnDDI-Rares proposera une nouvelle journée d´échanges pluridisciplinaires le jeudi 19 novembre 2020. En raison du contexte sanitaire, cette réunion sera proposée en visioconférence.
Par Laurence Bellengier et Laëtitia Domenighetti
Le 22 octobre 2020
« Il était une fois la différence" Ce que nous raconte l'archéologie
Les découvertes archéologiques permettent aujourd’hui d’avoir une idée plus précise de ce qu’a été la vie des personnes handicapés à différentes époques. C’est une nouvelle histoire, celle de la différence, qui se dessine.
Par Céline Dampfhoffer
Le 20 octobre 2020
Les cartes d'urgence de la filière AnDDI-Rares
De nouvelles cartes d’urgence sont disponibles et distribuées par les médecins des CRMR de la filière AnDDI-Rares. 24 cartes d’urgence disponibles et 7 en cours d'impression.
Par Pr Folk
Le 19 octobre 2020
Rencontre Patients-Familles-Soignants en région Bourgogne - Franche-Comté
La Plateforme d’Expertise Maladies Rares Bourgogne - Franche-Comté met en place des réunions patients-familles-soignants sur des thématiques communes maladies rares. 09/11/20 en ligne.
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