Par Pr. Folk
Le 10 février 2022
Enfants à besoin particulier, Processus Inclusif et Liens aux pairs
La recherche EPIL s'est attachée à identifier ce qui favorise ou entrave la construction et l’évolution des relations électives entre enfants quand l’un d’eux est en situation de handicap. 4 livrets ont été réalisés pour aider l’entourage de repérer ce qui peut aider ou non l’enfant à créer des relations avec ses pairs.
Par Sonia Goerger
Le 9 février 2022
Le devenir de la personne en situation de handicap au décès de ses parents
7e réunion de la plateforme d'expertise maladies rares Bourgogne-Franche-Comté sur la thématique de la protection juridique des personnes majeures en situation de handicap, le 1er mars 2022 à 17h.
Par Pr. Folk
Le 8 février 2022
TAmDeM, un podcast pour comprendre les étapes de développement d’un médicament
La Fondation Maladies Rares avec la participation et le soutien de Sanofi Genzyme vous propose de suivre le podcast TAmDeM "Training des AcadéMiques sur le DÉveloppement du Médicament" pour comprendre les étapes de développement d’un médicament, de sa création dans un laboratoire académique à sa mise sur le marché par un industriel.
Par Pr. Folk
Le 3 février 2022
Conférence CARE le 15 février
La conférence CARE 2022 de l'Alliance Maladies Rares se tiendra en distanciel le 15 février prochain et permettra d'échanger sur l'excellence de la prise en charge des maladies rares en France.
Par Pr. Folk
Le 2 février 2022
AnDDI-Focus #3 - Les webinaires AnDDI-Rares
La filière AnDDI-Rares organisera son 3ème webinaire AnDDI-Focus intitulé « Comment soutenir les personnes malades confrontées à des situations complexes ? Une coordination nécessaire » le jeudi 10 mars 2022 de 17h à 18h30.
Par Pr. Folk
Le 1 février 2022
Expérimentation : Mon Carnet de Parcours de Vie, ma mémoire partagée
Ce carnet a été conçu par le GNCHR avec et pour des personnes en situation de handicap rare. Il s’agit d’un outil numérique utilisable avec un logiciel de Communication Alternative Augmentée que la personne propriétaire va pouvoir entièrement personnaliser sur différents thèmes de sa vie.
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