Par Pr. Folk
Le 1 avril 2022
Maladies Rares Info Services publie un article complet sur l'ALD
Maladies Rares Info Services est très souvent interrogée sur la possibilité ou non, pour telle ou telle maladie, de bénéficier de la reconnaissance en affection de longue durée (ALD) et sur les démarches à effectuer. Un article complet y est dédié dans sa newsletter Parcours d'infos de mars 2022.
Par Pr. Folk
Le 31 mars 2022
Le Réseau Maladies Rares Méditerranée devient Maladies Rares Occitanie
Maladies Rares Occitanie a pour objet d’apporter un soutien, un appui et une expertise aux professionnels de proximité et aux professionnels des Centres Expert Maladies Rares accompagnant les personnes atteintes de maladie rare, ou les personnes en errance diagnostique, dans leur parcours de vie et de soins, en partenariat avec les associations de malades concernées.
Par Gwendoline Giot
Le 29 mars 2022
Journée de rencontre des familles, cliniciens, chercheurs autour du gène MYT1L
Une journée de rencontre des familles, cliniciens et chercheurs autour du gène MYT1L se tiendra le vendredi 25 novembre 2022 à Rouen. Elle permettra de faire un état de la recherche et des connaissances actuelles sur ce gène et sur la remédiation de certains symptômes associés. Cette réunion sera également accessible en visioconférence.
Par Pr. Folk
Le 24 mars 2022
Apprendre à faire ses lacets avec Hop’toys
Pour accompagner les enfants vers l’autonomie, Hop’toys propose un guide visuel à télécharger pour s’entraîner à faire ses lacets. Celui-ci détaille et illustre les différentes étapes avec un aspect ludique : suivre l’histoire de l’abeille et de la fleur !
Par Gwendoline Giot
Le 22 mars 2022
Une vidéo pour informer sur le syndrome de Noonan
Pour améliorer l’information sur les maladies rares du développement les plus fréquentes, la filière AnDDI-Rares poursuit la création de vidéos pédagogiques pour présenter un syndrome, ses retentissements, le suivi recommandé et des ressources pour l’accompagnement. Ce travail se poursuit avec une vidéo de 3 chapitres sur le syndrome de Noonan.
Par Pr. Folk
Le 17 mars 2022
Webinaire - Promouvoir l’autodétermination des personnes avec TSA
Le CRA Champagne-Ardenne vous invite, dans le cadre de la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme, à un webinaire consacré à la promotion de l'autodétermination des personnes avec TSA le vendredi 01 avril 2022 de 14h00 à 16h15.
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