Par Magali Padre, Laurent Demougeot
Le 24 novembre 2016
Les progrès considérables dans les tests génétiques, en particulier avec l’arrivée des techniques de séquençage haut débit, entraîne de nombreux diagnostics de maladies ultra rares. Malgré le diagnostic, l’accès à l’information reste parfois très limité, pouvant en partie rejoindre les problématiques des personnes sans diagnostic. l’Asociation Sans Diagnostic et Unique, en partenariat avec Maladies Rares Info Services et la filière de santé AnDDI-Rares, a souhaité mettre en place de nouvelles initiatives afin de rompre l’isolement de ces personnes et renforcer l’information.
