Par Pr Folk
Le 25 avril 2017
Forum handicap et thérapies
L'association Tous derrière Léa et les enfants malades organise le forum handicap et thérapies. Cette journée est dédiée aux soignants et aux familles afin de decouvrir des thérapies telles que "No Tube", education conductive, Tomatis, NeurofeedBack et bien d'autres...
Par Pr Sylvie Odent
Le 20 avril 2017
Recommandations pour l'embryopathie au valproate
La ministre des affaires sociales et de la santé, Mme Marisol Touraine, avait annoncé en mars 2016 la mise en place d'une filière adaptée pour le diagnostic et la prise en charge des patients porteurs d'une fœtopathie au valproate, en mobilisant les huit centres de référence spécialisés dans les anomalies du développement et les syndromes malformatifs.
Par Laurence Duplomb-Jego
Le 18 avril 2017
Journées portes ouvertes au laboratoire Génétique des Anomalies du Développement: Un sucès!!!
Vendredi 7 avril et samedi 8 avril 2017 ont été 2 journées exceptionnelles au laboratoire Génétique des Anomalies du Développement ! Une affluence de plus de 600 personnes (enfants non comptés !) a ravi toute l’équipe, contente de partager et de voir l’intérêt du grand public sur leur travail.
Par Laurent Demougeot et Gwendoline Giot
Le 13 avril 2017
AnDDI-Rares vous propose sa bibliothèque numérique et son centre de documentation
Beaucoup d’informations, utiles au quotidien, sont disponibles sur internet pour les personnes concernées par les maladies génétiques rares avec anomalies du développement. À l’attention des patients, de leurs proches et des professionnels, la filière de santé AnDDI-Rares a identifié et centralisé sur son site internet des ressources documentaires afin de faciliter la recherche d’information.
Par Anne-Sophie Lapointe
Le 11 avril 2017
Partenariat et Coordination au sein de SWAN Europe : donner de la visibilité aux personnes « sans diagnostic » et les soutenir
Le 17 et le 18 mars s’est tenue à Barcelone une rencontre des partenaires de SWAN Europe avec la filière AnDDI-Rares, membre de ce réseau. Un des objectifs de ce partenariat est d’accompagner l’essor des nouvelles techniques de diagnostic (NGS, Next Generation Sequencing) pour les patients et leurs familles en errance. Un autre objectif vise à organiser la réflexion autour des besoins pour les personnes bénéficiant d’un diagnostic en terme d’information mais aussi en terme de formation pour les professionnels de santé.
Par Pr Tania Attie-Bitach
Le 6 avril 2017
L'Agénésie du Corps Calleux et moi
Un livre pour enfants sur un petit garçon, Dexter, qui explique ce qu'est l’Agénésie du Corps Calleux et raconte au lecteur l’impact de l’ACC sur sa vie. Ce livre est utile pour les enfants, mais aussi les fratries et l’entourage !
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