Par Gwendoline Giot
Le 6 octobre 2016
« La suite » : Ouverture d’un espace transition adolescents – jeunes adultes à l’Hôpital Necker-Enfants malades
Dans certaines maladies rares ou chroniques, jusqu’à 30% d’adolescents et de jeunes adultes sortent du circuit de soin et sont exposés à un risque accru de complications, de séquelles ou de mortalité, faute de prise en charge adaptée. Les outils développés dans le cadre du projet Transition adolescents – jeunes adultes, porté par l’hôpital Necker-Enfants maladies, ont vocation à faciliter la transition et le transfert des jeunes patients des services pédiatriques vers les services adultes.
Par Pr Folk
Le 5 octobre 2016
Forum « Vivre avec une maladie rare en région Centre-Val de Loire »
L’Alliance Maladies Rares et sa délégation régionale Centre-Val de Loire organisent leur premier forum « Vivre avec une maladie rare en région Centre-Val de Loire », le mardi 25 octobre 2016 à Tours.
Par Laurent Demougeot
Le 29 septembre 2016
« Maladies rares, génétique et recherche » : une exposition pour sensibiliser les collégiens et lycéens
« Maladies Rares, génétique et recherche » est une exposition destinée aux collégiens et lycéens, mise en place par le Centre de Culture Scientifique Technique et Industriel de Bourgogne en collaboration avec le centre de génétique du CHU de Dijon.
Par Florent Colin
Le 27 septembre 2016
GenIDA : Génétique de la Déficience Intellectuelle et des troubles du spectre Autistique
Une étude clinique internationale sur internet, par et pour les familles et professionnels; permettant de recueillir et analyser des informations médicales longitudinales sur les déficiences intellectuelles (DI) et troubles du spectre autistique (TSA) d’origine génétique
Par Sixtine Jarde
Le 22 septembre 2016
Expérimentation à l’hôpital Necker-Enfants malades : anticiper les ruptures de prise en charge médico-sociale d’enfants atteints de maladies rares.
Le parcours d’un enfant atteint d’une maladie rare peut être sujet à de nombreuses ruptures dans la prise en charge sociale notamment liées à la rareté et à la méconnaissance des différents aspects de la maladie par les acteurs sociaux et médico-sociaux. L’hôpital Necker-Enfants malades expérimente, en partenariat avec la fondation Groupama pour la santé, des outils et une approche multidisciplinaire et personnalisée pour anticiper les ruptures et accompagner, au mieux, les jeunes patients et les familles dans leur parcours.
Par Nadine Giat
Le 20 septembre 2016
Les réunions et séminaires de l'association Poland
La première réunion du comité scientifique médical de l'association Poland se déroulera le vendredi 30 septembre 2016 à Lyon. Cette journée de travail sera suivi du séminaire de l’association qui rassemblera le samedi 1er Octobre 2016 à Lyon les familles et les médecins composant l’association.
Catégories
- (in)formez-vous
- A lire ou à voir
- Bon à savoir
- Évènements et loisirs
- Le coin des associations
- Le coin des régions
- Trucs et astuces
Mots-clés
- Accompagner
- AnDDI-Rares
- Autisme
- Bases de données
- Diagnostic
- Éducation
- Enfance
- ERN
- Errance diagnostique
- Ethique
- Europe
- Famille
- Film
- Formation
- Handicap
- Législation
- Livre
- Médicament
- Orthophonie
- Prise en charge
- Qualité de vie
- Recherche
- Réseau
- Santé
- Séquençage
- Soins
- Solidarité
- Sport
- Technologie
- Théâtre
Articles les plus lus
- Maladies rares : un film pour expliquer la complexité du diagnostic génétique
- Découvrez le site pair-initiative.fr
- Aller à l’école en ayant une maladie rare ou un handicap rare : une vidéo pour informer
- MDPH : un formulaire unique de demande de droits et prestations consécutifs à une situation de handicap
- Expérimentation à l’hôpital Necker-Enfants malades : anticiper les ruptures de prise en charge médico-sociale d’enfants atteints de maladies rares.