Par Pr Folk
Le 17 septembre 2019
Une cellule "Aide handicap école"
De Juin à Octobre, les parents d’élèves en situation de handicap peuvent contacter la cellule "Aide handicap école" que le Ministère de l’éducation nationale et de la Jeunesse met à leur disposition. Elle intervient en appui pour les aider dans leurs démarches.
Par Laëtitia Domenighetti
Le 12 septembre 2019
EURORDIS Open Academy - Une plateforme d’e-learning pour les associations de patients
Une plateforme d’e-learning qui propose actuellement plus de 50 cours sur la R & D en médecine, sur la recherche translationnelle et sur l’innovation scientifique.
Par Céline Dampfhoffer
Le 10 septembre 2019
La marche des 21 !
Le 13 octobre 2019, au départ de Lyon, une équipe de bénévole lancera « La Marche des 21 » par une marche symbolique de 21 km en direction de Paris.
Par Gwendoline Giot
Le 5 septembre 2019
Actualités sur le diagnostic et la prise en charge des maladies rares du développement: une réunion d’information à Marseille
Le Centre de Référence Maladies Rares « Anomalies du développement et Syndromes malformatifs » de Marseille (Sud-Est PACA) organise une réunion sur les actualités concernant le diagnostic et la prise en charge le jeudi 26 septembre 2019.
Par Laëtitia Domenighetti et Gwendoline Giot
Le 3 septembre 2019
XXème Forum des associations Orphanet - Retour vers le futur : 20 années de numérique dans les maladies rares
Le lundi 23 septembre 2019 aura lieu le XXème Forum des associations Orphanet, en partenariat avec Alliance Maladies Rares et la Fondation Groupama.
Par Pr Folk
Le 31 juillet 2019
Bonnes vacances!!!
Le Pr Folk est ravi de constater que vous êtes toujours plus nombreux à le suivre: 98 000 pages ont été consultées par 42 500 personnes. Il vous souhaite de bonnes vacances et revient début septembre.
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