Le blog du Pr Folk

Vivre avec une maladie génétique rare

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Mise à jour des indications de vaccination contre la COVID-19

Par Pr Folk
Le 19 février 2021

Mise à jour des indications de vaccination contre la COVID-19

Le déploiement de la vaccination contre la COVID-19 se poursuit et la liste de personnes concernées évolue. Ces informations sont mises à jour régulièrement.

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Webinaire sur la transition ado-adulte

Par Gwendoline Giot
Le 18 février 2021

Webinaire sur la transition ado-adulte

Dans le cadre de la Journée Internationale des Maladies Rares 2021, les filières de Santé Maladies Rares et la plateforme PRIOR organisent un webinaire d'information sur la transition ado-adulte le 20 mars 2021 de 10h30 à 12h30.

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16ème Journée Mondiale de la Trisomie 21: conférence les 19 & 20 mars 2021

Par Jacqueline London
Le 16 février 2021

16ème Journée Mondiale de la Trisomie 21: conférence les 19 & 20 mars 2021

Organisée par l’AFRT (Association Française pour la Recherche sur la Trisomie 21), cette conférence se déroulera en ligne et sera consacrée à la thématique Santé et Recherche.

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Expérimentation d'un formulaire complémentaire de transmission d’informations à la MDPH/MDA

Par Pr Folk
Le 11 février 2021

Expérimentation d'un formulaire complémentaire de transmission d’informations à la MDPH/MDA

Un document facultatif et complémentaire au dossier obligatoire de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH)/Maison Départementale de l’Autonomie (MDA) est en cours d’expérimentation. Il a pour objectif de permettre aux personnes en situation de handicap de solliciter les personnes qui les accompagnent dans leur vie quotidienne pour transmettre plus d’informations à la MDPH/MDA sur les limitations fonctionnelles causées par la maladie rare/le handicap rare.

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Deux ciné-débats avec AnDDI-Rares pour soutenir la Journée Internationale des Maladies Rares 2021

Par Pr Folk
Le 9 février 2021

Deux ciné-débats avec AnDDI-Rares pour soutenir la Journée Internationale des Maladies Rares 2021

L’objectif est d’inviter chacun à ouvrir les yeux sur les maladies rares dans une démarche bienveillante autour du film tiré de la pièce de théâtre "Le Tiroir - La Vie cachée"

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L’ATO les écureuils mobilisé pour faire changer le regard sur le handicap

Par Gwendoline Giot et l'équipe vidéo de l'ATO les écureuils
Le 4 février 2021

L’ATO les écureuils mobilisé pour faire changer le regard sur le handicap

Le 19 novembre 2020, les membres de l’équipe vidéo de l’ATO les écureuils de Montpellier sont intervenus lors de la 5ème journée pluridisciplinaire de la filière AnDDI-Rares. Ils ont souhaité poursuivre les échanges en s’exprimant sur le regard sur le handicap et les actions qu’ils mettent en place pour le faire évoluer.

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