Par Sonia Goerger
Le 7 janvier 2021
3e réunion de la plateforme d'expertise maladies rares BFC sur le regard de l'autre
La 3ème session des réunions patients-familles-soignants de la Plateforme d’Expertise Maladies Rares Bourgogne - Franche-Comté est prévue le lundi 22 février 2021 de 17h à 19h et abordera le thème du regard de l’autre.
Par Pr Folk
Le 5 janvier 2021
Un Guide de la protection juridique des majeurs
Un guide « La protection juridique des majeurs. Bien Coopérer- en pratiques » destiné aux professionnels du social, médico-social et sanitaire est paru en décembre.
Par Laurent Demougeot
Le 18 décembre 2020
Joyeuses fêtes et bonne année 2021
433 articles consultés par 60 000 personnes depuis février 2016. Le professeur Folk vous souhaite un peu en avance de joyeuses fêtes de fin d'année ainsi qu'une très bonne année 2021!!!
Par Laëtitia Domenighetti
Le 17 décembre 2020
Les Ressources utiles de l’Alliance Maladies Rares accessibles en ligne
Retrouvez toutes les ressources utiles pour comprendre ou expliquer les maladies rares
Par Céline Dampfhoffer
Le 15 décembre 2020
Un Protocole National de Diagnostic et de Soin pour le syndrome de Nail-Patella
Un protocole national de diagnostic et de soin (PNDS) explicite aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale et le parcours de soins d'un patient atteint d’une maladie rare.
Par Marie Bournez
Le 10 décembre 2020
Les aventures de Piwi Coeur, un blog, un livre,... une aventure humaine!
Piwi Cœur est né le 2 décembre 2018. Son cœur et ses poumons n'étaient pas connectés… ballot ! À trois mois, il a en plus été diagnostiqué Prader-Willi, maladie énétique rare … ballot de chez ballot ! Mais Piwi Cœur, il a aussi une flamme de vie bien accrochée, un entourage bien entouré, et un doudou renard très bavard, qui va tout vous raconter !
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