Par Pf. Folk
Le 8 juillet 2024
Congrès 2024 de l'association Génération 22
Génération 22 organise son congrès national sur le syndrome de délétion 22q11.2, les 11 et 12 octobre 2024 au FIAP, 30 rue Cabanis 75014 Paris. Il sera ouvert aux familles, aux professionnels de santé et aux étudiants des professions de santé.
Par Gwendoline Giot
Le 4 juillet 2024
Une vidéo pour informer sur le syndrome de Rubinstein-Taybi
Pour améliorer l’information sur les maladies rares du développement les plus fréquentes, la filière AnDDI-Rares poursuit la création de vidéos pédagogiques pour présenter un syndrome, ses retentissements, le suivi recommandé et des ressources pour l’accompagnement. Ce travail se poursuit avec une vidéo de 3 chapitres sur le syndrome de Rubinstein-Taybi.
Par Pr. Folk
Le 3 juillet 2024
Participez au concours amateur de films ultra-courts
La filière AnDDI-Rares, aux côtés de différents partenaires institutionnels, se mobilise chaque année pour sensibiliser le grand public par le prisme de l’art à l’occasion de la Journée internationale des maladies rares. Cette année, un concours amateur de films ultra-courts « Réalités singulières : Mettez en scène l’invisible » sera ouvert à toute personne concernée par les maladies rares.
Par Pr. Folk
Le 2 juillet 2024
Des Jeux pour tous : guide d’accessibilité des Jeux de Paris 2024
Retrouvez les principaux dispositifs déployés pour préparer son voyage, vivre pendant les Jeux, trouver un café, un hôtel ou un restaurant accessible, et accéder aux sites de compétition, sur 14 écrans animés. Une version FALC est également disponible.
Par Djamila Calin
Le 27 juin 2024
La Boucle des SoliDad’s à l’heure olympique
Une olympiade sportive, solidaire, inclusive et conviviale pour sensibiliser aux thématiques du handicap et des maladies rares le 29 juin à Grigny.
Par Pr. Folk
Le 27 juin 2024
Les recours pour contester une décision de la MDPH
La Maison Départementale des Personnes Handicapées vient de rendre sa décision, elle ne correspond pas à vos attentes et souhaits. Le site Enfant Différent propose un article présentant les voies de recours pour contester une décision de la MDPH.
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