Par Céline Vernin, le 15 janvier 2016

Information sur les 3 Plans d'Actions Austisme

Les troubles du spectre autistique (TSA) appartiennent à la classification des troubles neurodéveloppementaux. Les TSA se caractérisent par des anomalies neuro-développementales qui induisent un déficit de communication et d’interactions sociales associées à un répertoire d’activités restreintes et à des comportements répétitifs et stéréotypés. Le degré de sévérité de ces atteintes est variable d’un patient à l’autre. Les mécanismes à l’origine des TSA sont encore mal connus. Il est cependant admis qu’ils sont la conséquence de facteurs multiples, environnementaux et génétiques.

Les TSA peuvent s’accompagner d’une déficience intellectuelle (DI) plus ou moins sévère. Cette prévalence est difficile à évaluer mais les estimations s’échelonnent de 30 à 70%. Cette large fourchette s’explique en partie par une mauvaise appréciation du QI des patients. En effet les tests utilisés sont inadaptés face à leurs handicaps (verbal, stress accru en présence d’inconnu…).

Il a cependant été mis en évidence que les personnes atteintes de DI présentent un risque accru pour de développer des TSA, comme ceci a été démontré pour le Syndrome de Rett et le syndrome de l’X Fragile.

A l’heure actuelle il n’existe pas de traitement curatif mais un diagnostic précoce, une éducation, des soins et un accompagnement adaptés limitent les conséquences de cette pathologie pour les patients et leur famille. Il s’avère, malheureusement, que le territoire français est en pénurie de ressources (structures) et de formation. Afin de pallier à ces manquements, depuis 2005 trois Plans Autisme ont successivement vu le jour. Ils s’articulent autour de grands axes de développement tels que le dépistage, le diagnostic, l’intervention précoce, la formation et la recherche.

Le premier plan (2005-2007) a notamment permis l’implantation de Centres de Ressources Autisme (CRA) au niveau régional. Les CRA disposent d’une équipe pluridisciplinaire qui permet de réaliser un diagnostic chez les patients mineurs et majeurs et qui offre aux patients et à leur famille un accompagnement adapté (information, orientation, lien avec les professionnels).

Le second plan (2008-2011) a favorisé la création de places d’accueil au sein de structures déjà existantes, ainsi que celles de structures expérimentales. Ces établissements pilotes se distinguent des structures classiques par une prise en charge des enfants basée sur les sciences cognitives et comportementales (méthodes recommandées au niveau international). Ce second plan a notamment permis la rédaction d’ «Un état des connaissances » (HAS, 2010) et de «Recommandations de bonne pratique» (HAS, 2012) qui reconnaissent que les TSA ne sont pas une psychose infantile qui nécessite une prise en charge psychiatrique et l’utilisation de psychotropes, mais bien une pathologies neuro-développementale classifiée dans les TED. Ces recommandations plébiscitent une approche éducative, comportementale et développementale et abandonne l’approche psychanalytique. 

Le troisième Plan Autisme est actuellement en cours (2013-2017). Outre le renforcement des actions des plans précédents (ouvertures de places d’accueil, formation des professionnels, etc.), ce plan met l’accent sur un diagnostic précoce pour une intervention active dès l’âge de 18 mois. En effet, certains tests permettent de réaliser des pré-diagnostics de l’autisme. Malgré le fait que leur utilisation soit généralisée chez nos voisins européens, ceux-ci ne sont que très faiblement pratiqués sur le territoire. En France, le diagnostic est rarement posé avant l’âge de 3 ans et l’enfant accède aux structures « adaptées » vers l’âge de 6 ans. Or l’évolution et les progressions de l’enfant sont en partie conditionnées par l’âge et le type de prise en charge. Le diagnostic précoce est donc un des enjeux majeurs de ce plan.

Ce troisième plan est décliné par les Agences Régionales de Santé (ARS) à l’échelon local, permettant la mise en place des actions au plus près du lieu de vie des patients et de leur famille, afin que celles-ci soient adaptées à leurs besoins. Ainsi chaque région doit développer son propre plan d’action afin de répondre sur le terrain aux objectifs du plan national. Ce troisième plan a suscité de vives réactions et critiques, il se heurte à la corporation de la psychiatrie alors que les associations soulignent une orientation positive vers les recommandations de la HAS. Il sera difficile de rattraper les 40 ans de retard que la France a accumulé et il est à espérer que le bilan sera positif et mettra en avant une nette amélioration de la prise en charge des patients atteints de TSA.

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