Le blog du Pr Folk

Par Françoise Houdayer et Hélène Chaumet, le 18 janvier 2018

"Handicap: une identité entre-deux"

Maladies rares d’origine génétique : des malades en quête d’identité

Des auteurs, psychologues et psychanalystes travaillant dans le champ du handicap viennent d’éditer "Handicap : une identité entre-deux" (érès 2018).

Le chapitre intitulé "Maladies rares d'origine génétique : des malades en quête d'identité" a été écrit par Hélène Chaumet et Françoise Houdayer exerçant en consultations de génétique hospitalière à Lyon. Dans leur clinique, elles sont interpellées par les besoins de ces personnes et de leurs familles de mettre un nom sur leur pathologie. En effet, au-delà des symptômes souvent très lourds, la maladie rare, orpheline, confronte le patient à une identité malmenée, troublée, questionnée.

La génétique n’apporte pas toutes les réponses, mais un diagnostic clinique et/ou biologique peut contribuer au travail de reconnaissance et d'appropriation de la maladie. 

Article consultable sur www.cairn.info/handicap-une-identite-entre-deux--9782749257044-page-157.htm

Résumé du chapitre

Les personnes concernées par un handicap issu de maladies rares d’origine génétique témoignent du besoin d’objectiver et de nommer leur pathologie. Cela aussi bien en cas de handicaps très marqués, qui mobilisent des représentations fantasmatiques autour du monstrueux, que de ceux sans visibilité particulière donc jugés illégitimes. Dans ce contexte de pathologies au caractère exceptionnel, les processus psychiques impliqués dans la construction identitaire peuvent être mis à mal, d’autant plus que certaines maladies sont si rares qu’aucun nom ne peut leur être attribué – au mieux une succession de lettres et de chiffres ; pour d’autres, le diagnostic, difficile à établir, laisse les malades avec leur maladie « imaginaire ». Ces situations de liminalité extrême confrontent les personnes à un douloureux sentiment de solitude, d’insécurité, voire de rupture identitaire, au point, pour certaines, de ne pas se considérer comme des humains ou de vivre dans la honte d’exister. La génétique n’apporte pas toutes les réponses. Cependant, le diagnostic clinique et/ou biologique, grâce à la mobilisation de processus d’affiliation et d’appartenance, contribue à la reconnaissance et au sentiment de réhabilitation du sujet. La nomination de la maladie, en ce qu’elle humanise la souffrance, permet de sortir du monstrueux, de l’innommé, de l’indicible.

Résumé du livre

L’identité de la personne en situation de handicap se situe souvent dans un entre-deux : ni valide ni handicapée, ni inclue ni exclue, ni pareille ni semblable. Ces personnes sont « au seuil de », dans un espace de liminalité. Entre normalité et anormalité, entre institutions spécialisées et milieu ordinaire, entre performance et déficience, elles cherchent une place dans la société, dans la famille, à l’école ou dans les milieux du travail, sans toujours la trouver. Dans les situations cliniques, ces difficultés induisent des effets transférentiels spécifiques et soulèvent des réactions contre-transférentielles particulières chez les professionnels.

Pourtant, sur la question de l’identité, les personnes handicapées peuvent être considérées comme des pionniers ou des précurseurs. Par rapport aux catégories et espaces qui leur sont proposés - ou assignés - par l’autre, elles sont amenées à créer des modalités d’existence d’une grande richesse, et à explorer ainsi des terrains de l’identité inédits, aux marges, insolites. En principe déficitaires et démunies, elles nous enseignent sur les processus complexes de construction et d’évolution identitaires, ce qui constitue un apport précieux pour les groupes réduits (familles) ou élargis (société) auxquels elles appartiennent.