Par Pr. Folk
Le 20 février 2024
Colloque de l'AFRT pour la 19ème Journée mondiale de la Trisomie 21
L’AFRT et ses partenaires organisent un colloque à l’occasion de la 19ème Journée mondiale de la Trisomie 21 les 15 & 16 mars 2024 à Paris et en visioconférence.
Par Pr. Folk
Le 6 février 2024
L'édition 2023 du Cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare » est en ligne
Le cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare : aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches (aidants familiaux/proches aidants) » a été mis à jour.
Par Pr. Folk
Le 23 janvier 2024
Brochure de présentation des 24 Réseaux européens de référence
Chaque année, un demi-million de personnes en Europe reçoivent un diagnostic de maladie rare. Aucun pays ne peut relever ce défi seul. Les réseaux européens de référence (ERN) sont des réseaux virtuels qui mettent en relation les prestataires de soins de santé, les professionnels de la santé et les patients, partout dans l’Union européenne ainsi qu’en Norvège.
Par Pr. Folk
Le 19 décembre 2023
Une vidéo pour présenter le Dispositif intégré handicaps rares
Les situations de handicap rare se caractérisent par une rareté des combinaisons de déficiences, des publics et une complexité des technicités pour leur évaluation et leur accompagnement. Le Dispositif intégré handicaps rares permet de mettre en lien les acteurs pour trouver la bonne réponse, au bon endroit et au bon moment, pour les personnes en situation de handicap rare, leur entourage et les professionnels qui les accompagnent.
Par Pr. Folk
Le 14 décembre 2023
Replay AnDDI-Focus #5
Le replay du 5ème webinaire AnDDI-Focus « Le dépistage néonatal en France en 2023. Actualités et perspectives.» est disponible en ligne.
Par Pr. Folk
Le 7 septembre 2023
AnDDI-Focus #5 - Les webinaires AnDDI-Rares
La filière AnDDI-Rares organisera son 5ème webinaire AnDDI-Focus « Le dépistage néonatal en France en 2023. Actualités et perspectives.» le jeudi 26 octobre 2023 de 17h à 18h30.
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