Par Lara Hermann
Le 27 avril 2021
Appel à projets de recherche sur le syndrome d’Angelman
L’Angelman Syndrome Alliance (ASA), composée de plusieurs associations de patients provenant de 15 pays, lance son 5ème appel à projets pour la recherche sur le syndrome d’Angelman à hauteur de 350 000€.
Par Jean-Lousi Mandel et Axelle Strehle
Le 28 mai 2020
GenIDA: effet potentiel de Covid-19 et de la période de confinement sur des personnes affectées par des troubles du neurodéveloppement
Étant donné l'impact potentiel du Covid-19 et des mesures de confinement imposées, sur les personnes (enfants ou adultes) affectées par un trouble du neurodéveloppement, nous avons pensé que nous pourrions utiliser GenIDA pour lancer une enquête.
Par Lyne Valentino et Gwendoline Giot
Le 23 juillet 2019
Une responsable recherche auprès des associations à la Fondation Maladies Rares
Lyne Valentino a rejoint la Fondation Maladies Rares en Janvier 2019. Elle soutient les associations dans la structuration de leurs actions en faveur de la recherche scientifique.
Par Céline Dampfhoffer
Le 6 juin 2019
Film de sensibilisation grand public autour de la déficience intellectuelle, du diagnostic au traitement
Les filières de santé maladies rares DéfiScience et AnDDI-Rares proposent 3 séquences vidéo pour sensibiliser le grand public à la déficience intellectuelle et à la recherche dans ce domaine. Une 4e séquence a été réalisée par Kids France afin d'expliquer les différentes étapes du développement d'un médicament.
Par Pr Folk
Le 14 mars 2019
Autisme: que nous enseigne la recherche?
Une journée dédiée à la recherche sur l'autisme et s'adressant essentiellement aux familles. Cet événement se tiendra à Paris le 30 mars.
Par Gwendoline Giot
Le 26 janvier 2018
Angers: un ciné-débat pour mieux comprendre les essais cliniques
Tous Chercheurs, l’Association François Aupetit, OrphanDev et la filière de santé AnDDI-Rares poursuivent leur collaboration et organisent un nouveau ciné-débat grand public sur le thème des essais cliniques à Angers le 28 février 2018.
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