Par Pr. Folk
Le 23 mars 2023
Une vidéo en FALC pour comprendre ce qu’est Mon Espace Santé
CAP’acité est un site d’information conçu en Facile à Lire et à Comprendre (FALC) par et pour les personnes en situation de handicap. Une vidéo d’information y est disponible pour comprendre ce qu’est Mon Espace Santé et comment créer son Espace.
Par Pr. Folk
Le 17 mars 2023
Nouveau document sur les maladies rares à destination des médecins généralistes
A l’occasion de la Journée internationale maladies rares 2023, les Filières de Santé Maladies Rares et le Collège de la Médecine Générale ont publié une nouvelle Brève de Docs #2 pour informer les médecins généralistes des outils qui sont à leur disposition pour les aider dans la prise en charge et le suivi de leurs patients atteints de maladies rares.
Par Gwendoline Giot
Le 16 mars 2023
Une vidéo pour informer sur le syndrome Kabuki
Pour améliorer l’information sur les maladies rares du développement les plus fréquentes, la filière AnDDI-Rares poursuit la création de vidéos pédagogiques pour présenter un syndrome, ses retentissements, le suivi recommandé et des ressources pour l’accompagnement. Ce travail se poursuit avec une vidéo de 3 chapitres sur le syndrome Kabuki.
Par Gwendoline Giot
Le 14 mars 2023
Une Valise C3A pour améliorer la situation d'accueil dans les lieux de soins
Le CRMR DéfiScience intellectuelle de causes rares - Robert-Debré a conçu une Valise C3A : des outils immédiatement utilisables de Communication Alternative et Augmentée Adaptés à la situation d’accueil à l’hôpital. La mise à disposition de cet outil dans sa version numérique est gratuite. Tous lieux de soins accueillant des personnes présentant des difficultés de communication peuvent en faire la demande, que ce soit un service hospitalier ou un cabinet libéral.
Par Pr. Folk
Le 3 mars 2023
Colloque de l'AFRT pour la 18ème Journée mondiale de la Trisomie 21
L’AFRT et ses partenaires organisent un colloque à l’occasion de la 18ème Journée mondiale de la Trisomie 21 les 17, 18 & 19 mars 2023 à Bourg-en-Bresse (01) et en visioconférence.
Par Pr. Folk
Le 28 février 2023
"Accélérons les diagnostics. Ensemble, changeons l’histoire."
A l’occasion de la Journée internationale des maladies rares 2023, l’Alliance Maladies Rares lance une grande campagne de communication et de sensibilisation : "Accélérons les diagnostics. Ensemble, changeons l’histoire."
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