Par Faustine Bourgoin, Anne-Sophie Lapointe et Gwendoline Giot
Le 15 mars 2017
Mise en ligne du Livret d’Accueil sur le syndrome d’Angelman
Le Livret d’Accueil sur le syndrome d’Angelman publié en 2016 par l’AFSA vient d’être mis en ligne. Cet outil informe les personnes malades, l’entourage familial ainsi que les professionnels sur l’ensemble des spécificités liées au syndrome, les modes de prises en charge des personnes malades mais également les services ressources.
Par Céline Vernin
Le 14 février 2017
Médiation animale ou zoothérapie
La médiation animale ou zoothérapie est une thérapie assistée par l’animal qui vise à améliorer les fonctions physiques, sociales, émotionnelles et cognitives des patients. Elle s’adresse à un large public, enfant et adulte. L’animal est un médiateur entre le soignant et le patient, stimule la rééducation, les apprentissages, la communication et participe à l’amélioration de la qualité de vie des patients.
Par Emilie Curie, Emeline Pin et Karine Maetini
Le 19 janvier 2017
Salon Enfance - Handicap
La prise en charge des enfants en situation de handicap ne cesse d’évoluer. Les approches thérapeutiques, qu’elles soient médicamenteuses, rééducatives, chirurgicales ou alternatives sont multiples. C'est pour répondre aux diverses questions des parents à ce sujet que l’association Gabin à Pas de Géant organise le salon "Enfance - Handicap", les 24 et 25 mars 2017 à Fontaine-les-Dijon.
Par Pr Folk
Le 17 janvier 2017
Le congé de proche aidant se substitue désormais au congé de soutien familial
Depuis le 1er janvier 2017, les salariés du secteur privé peuvent bénéficier du congé de proche aidant. Issu de la loi sur l'adaptation de la société au vieillissement, il se substitue au congé de soutien familial et élargit le champ des salariés pouvant en bénéficier ainsi que le champ des personnes aidées.
Par Pr Nicole Philip-Sarles, Anne-Sophie Lapointe et Gwendoline Giot
Le 3 janvier 2017
CLAD-Sud PACA : Une rencontre partenariale pour définir les modalités d’articulation entre les acteurs sanitaires, médico-sociaux et associatifs
Les maladies du développement génèrent parfois des handicaps lourds et évolutifs. Ces situations amènent de nombreux intervenants (médicaux, paramédicaux, médico-sociaux et associatifs) à collaborer pour accompagner au mieux la personne malade et sa famille. Dans la continuité des rencontres initiées par les Centres de référence AnDDI-Rares et afin de favoriser cette coordination de proximité, une rencontre inter-filières s’est tenue à Marseille le 02 décembre 2016.
Par Charlotte Prioux-Henry
Le 20 décembre 2016
"Oscar à l’hôpital" Un support ludique pour expliquer la prise en charge des maladies rares aux enfants
Oscar à l’hôpital est un livret qui a été créé pour expliquer aux enfants la nécessité d’aller dans un centre de référence, parfois éloigné de leur domicile, pour se faire traiter. Oscar doit donc expliquer à ses amis pourquoi il va aussi loin pour se faire soigner, pourquoi sa maladie n’est pas une maladie comme les autres, et pourquoi il doit se rendre dans un centre de référence maladies rares.
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