Par Pr. Folk
Le 21 juillet 2022
Sensibilisation et Formation : Développement de l’enfant et repérage précoce (0-3 ans)
Deux actions de formation gratuites à l’accompagnement, au repérage, au dépistage et aux démarches diagnostiques devant des difficultés de développement dans les 1000ers jours des enfants sont proposées aux professionnels de Bourgogne Franche Comté.
Par Pr. Folk
Le 2 juin 2022
Focus sur le PCPE
Les Pôles de compétences et de prestations externalisées (PCPE) permettent de prévenir les ruptures de parcours, à tout âge, en organisant un accompagnement adapté aux besoins des personnes, quel que soit leur handicap, par la mobilisation collective des professionnels de santé, sociaux et médico-sociaux exerçant sur un territoire, aussi bien en établissement qu’en libéral.
Par Pr. Folk
Le 26 mai 2022
Questionnaire sur la prise en charge du bloc opératoire
Sandra KIRCHHOFFER est infirmière à Mulhouse, elle travaille dans un bloc opératoire. elle est également la Maman de Tom, qui est atteint d'handicap intellectuel. Elle fait des recherches sur l'accueil des personnes en situation de handicap intellectuel au bloc opératoire. Elle aurait besoin de connaître les sentiments et attentes des patients concernés et leurs aidants, afin de faire évoluer la prise en charge au bloc opératoire. Elle a donc établit quelques questions qui pourraient l'aider à mieux comprendre pour mieux vous accueillir et pour mieux soigner.
Par Pr. Folk
Le 25 mai 2022
11ème conférence européenne sur les maladies rares et les produits orphelins
La prochaine Conférence européenne sur les maladies rares et les produits orphelins aura lieu en ligne du 27 juin au 1er juillet 2022. Cette 11e édition intervient après l'étude prospective Rare2030 dont les résultats orientent les réflexions à grande échelle des diverses parties prenantes pour définir la politique maladies rares en Europe d’ici 2030. Cette rencontre sera donc une occasion majeure de chercher comment transformer cette analyse exhaustive de la stratégie maladies rares en un programme d’actions concrètes.
Par Pr. Folk
Le 17 mai 2022
Document complémentaire au dossier MDPH pour les maladies et handicaps rares : Résultats de l’expérimentation
Les Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH) / Maisons Départementales de l’Autonomie (MDA) évaluent les retentissements causés par la maladie rare ou le handicap rare. Pour faciliter la compréhension de la situation de la personne, un document complémentaire au dossier obligatoire a été expérimenté sur toute l’année 2021. Les résultats de cette expérimentation sont disponibles.
Par Pr. Folk
Le 5 mai 2022
Le 3ème webinaire « AnDDI-Focus » est disponible en replay
Le 3ème webinaire « AnDDI-Focus » organisé par le Centre de référence des anomalies du développement et syndromes malformatifs de l’ouest et intitulé « Comment soutenir les personnes malades confrontées à des situations complexes ? Une coordination nécessaire» est disponible en replay.
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