Par Pr. Folk
Le 18 octobre 2023
We have a dream : un documentaire à découvrir
Synopsis: Qui a dit que vivre avec un handicap signifiait renoncer à ses plus grands rêves ? A travers le monde, Pascal Plisson est allé à la rencontre de Xavier, Charles, Antonio, Maud, Nirmala et Khendo, des enfants extraordinaires qui vont prouver que l’amour, l’éducation inclusive, l’humour et le courage peuvent déplacer des montagnes, et que le destin est parfois plein de surprises.
Par Pr. Folk
Le 16 octobre 2023
PEMR BFC : Être "parent-aidant" d’un enfant porteur d’une maladie rare, que peuvent nous apporter les Sciences Humaines et Sociales ?
La prochaine réunion Patients-Familles-Soignants de la PEMR BFC est prévue en ligne le Mardi 14 novembre 2023, à partir de 17h00, et abordera la question: Être "parent-aidant" d'un enfant porteur d'une maladie rare, que peuvent nous apporter les Sciences Humaines et Sociales ?
Par Gwendoline Giot
Le 13 octobre 2023
2ème journée de rencontre des familles, cliniciens, chercheurs autour du Syndrome BBSOAS
Une journée de rencontre des familles, cliniciens et chercheurs autour du Syndrome d'atrophie optique Bosch-Boonstra-Schaaf (mutations du gène NR2F1) se tiendra le vendredi 08 décembre 2023 à Paris. Elle permettra de faire un état de la recherche et des connaissances actuelles sur le syndrome.
Par Pr. Folk
Le 10 octobre 2023
AIDAN, un accompagnement des aidants dans les maladies neurologiques rares
La Filière BRAIN-TEAM propose AIDAN, un programme d’accompagnement à destination des aidants (non professionnels) dans les maladies neurologiques rares. La 4ème session aura lieu l’année prochaine, à partir du 16 janvier 2024 et les inscriptions sont ouvertes.
Par Pr. Folk
Le 28 septembre 2023
Journée Nationale des Aidant.e.s le 06 octobre
Le 6 octobre 2023 se tiendra la 14ème édition de la Journée Nationale des Aidant.e.s. De nombreux événements seront organisés partout en France autour de cette date.
Par Pr. Folk
Le 27 septembre 2023
Fest-noz solidaire au profit de l'association Noonan
Un fest-Noz au profit de l'association Noonan sera organisé le samedi 30 septembre 2023 à Pleyber-Christ à partir de 21h avec les groupes Brujuñ, Jammet/Abgrall et Plijadur Zo.
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