Par Pr. Folk
Le 28 octobre 2022
Une course solidaire pour BBSOAS
L'association NR2F1 France organise une course solidaire de 3 Km à réaliser entre le 1er novembre et le 7 décembre 2022. Cet évènement permettra de collecter des dons pour organiser le projet d’une rencontre entre les familles, les chercheurs et les cliniciens en 2023.
Par Pr. Folk
Le 27 octobre 2022
Deuxième vague de l'enquête CASEPRA
Vous êtes le parent d'un enfant âgé de 6 mois à 18 ans atteint ou suspecté d'une maladie rare ou d'un handicap rare ? Participez à l'enquête CASEPRA pour mieux mettre en lumière votre quotidien et la diversité des situations auxquelles vous faites face.
Par Pr. Folk
Le 27 octobre 2022
KILÉMA, une maison d’édition dédiée au FALC
Créée fin 2021, KILÉMA Éditions est la toute première maison d’édition francophone dédiée au Facile à Lire et à Comprendre (FALC).
Par Gwendoline Giot
Le 18 octobre 2022
Rencontre dédiée au syndrome lié aux mutations du gène TBR1
Une demi-journée de rencontre des familles, cliniciens, chercheurs autour du syndrome lié aux mutations du gène TBR1 sera organisée le vendredi 31 mars 2023 en visioconférence de 13h à 16h30.
Par Gwendoline Giot
Le 6 octobre 2022
Webinaire dédié au syndrome lié aux mutations du gène TRIO
Une demi-journée de rencontre des familles, cliniciens, chercheurs autour du syndrome lié aux mutations du gène TRIO sera organisée le vendredi 20 janvier 2023 en visioconférence de 13h à 16h30.
Par Pr. Folk
Le 27 septembre 2022
2ème Colloque français sur les jeunes aidants
Les jeunes aidants sont des enfants et des adolescents qui apportent une aide significative et régulière à un membre de leur famille ou de leur foyer, qui a besoin d’aide en raison d’une maladie ou d’un handicap. L’objectif de ce deuxième colloque français sur les jeunes aidants est de rendre compte de l’état d’avancement de la situation en France, plus particulièrement du point de vue de l’école. Cet évènement permettra de proposer un état des lieux des connaissances liées à la recherche et au développement de sensibilisation pour les professionnels et de leurs impacts, puis d’aborder des perspectives plus larges, à l’échelle des territoires, pour définir des priorités pour l’avenir.
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