Par Pr. Folk
Le 21 avril 2023
Journée transition inter-filières à Marseille
Les filières de santé maladies rares, en collaboration avec la plateforme d'expertises maladies rares de Marseille et l’AP-HM, organisent une journée transition maladies rares le samedi 03 juin 2023 de 9h à 14h. Cette journée abordera plus spécifiquement le sujet de l’activité physique et/ou sportive pour les patients adolescents et jeunes adultes porteurs de maladies rares.
Par Pr. Folk
Le 20 avril 2023
(Re)découvrez le mémo des consignes scolaires d'Hop'toys
Hop'toys propose 2 planches à télécharger pour guider les plus jeunes élèves et ceux qui ont besoin d’un support visuel pour bien effectuer les tâches scolaires demandées. Les principales consignes que l’enfant va rencontrer sur ses manuels ou feuilles d’exercices y sont représentées par un pictogramme très simple, compréhensible par tous.
Par Pr. Folk
Le 4 avril 2023
STAG1 Gene Foundation
La STAG1 Gene Foundation sensibilise sur les caractéristiques, les ressources et la prise en charge du syndrome STAG1, fournit un soutien aux individus concernés et soutient la recherche.
Par Pr. Folk
Le 30 mars 2023
J’AIDE, JE M’ÉVALUE®
J’AIDE, JE M’ÉVALUE® est un outil gratuit d’évaluation et de prévention du risque d’épuisement des aidants proposé par la Fondation France Répit. Il se présente sous la forme d’un questionnaire anonyme auto-administré de 32 questions. Les données recueillies concernent l’aidant, sa qualité de vie, sa santé, ses relations sociales et son expérience d’aide.
Par Pr. Folk
Le 28 mars 2023
(Re)découvrez le podcast « Rare et je vis avec »
A quoi ressemble le quotidien des personnes atteintes de maladie rare ? Quelles discriminations ont-elles subi ? De quelle prise en charge bénéficient-ils ? « Rare et je vis avec » est une série de podcasts originaux créée et produite par Handicap.fr.
Par Pr. Folk
Le 21 mars 2023
Podcast « Un p’tit bout de SPARADRAP »
Pour répondre aux questions des parents sur la santé et les soins de leurs enfants, l’association SPARADRAP lance le podcast « Un p’tit bout de SPARADRAP ».
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