Par Pr. Folk
Le 16 mai 2023
"Les enfants de la Génétique" s’enrichie de 3 nouveaux titres
La collection de livres, "Les enfants de la Génétique" s’enrichie de 3 nouveaux livres: "Milou, le petit loup", "Arnaud, le petit moineau" et "Hugo et Chloé, les aînés sangliers".
Par Pr. Folk
Le 27 avril 2023
2ème colloque transition ado-adulte - jeudi 22 juin 2023
Le groupe de travail transition des filières de santé maladies rares piloté par la filière NeuroSphinx et les espaces de transition organiseront le deuxième colloque transition ado-adulte le jeudi 22 juin 2023, de 08h30 à 18h00, à l'espace des Cordeliers - 15 rue de l’école de Médecine - 75006 Paris.
Par Pr. Folk
Le 21 avril 2023
Journée transition inter-filières à Marseille
Les filières de santé maladies rares, en collaboration avec la plateforme d'expertises maladies rares de Marseille et l’AP-HM, organisent une journée transition maladies rares le samedi 03 juin 2023 de 9h à 14h. Cette journée abordera plus spécifiquement le sujet de l’activité physique et/ou sportive pour les patients adolescents et jeunes adultes porteurs de maladies rares.
Par Pr. Folk
Le 20 avril 2023
(Re)découvrez le mémo des consignes scolaires d'Hop'toys
Hop'toys propose 2 planches à télécharger pour guider les plus jeunes élèves et ceux qui ont besoin d’un support visuel pour bien effectuer les tâches scolaires demandées. Les principales consignes que l’enfant va rencontrer sur ses manuels ou feuilles d’exercices y sont représentées par un pictogramme très simple, compréhensible par tous.
Par Pr. Folk
Le 21 mars 2023
Podcast « Un p’tit bout de SPARADRAP »
Pour répondre aux questions des parents sur la santé et les soins de leurs enfants, l’association SPARADRAP lance le podcast « Un p’tit bout de SPARADRAP ».
Par Pr. Folk
Le 2 mars 2023
Dolomio.org, un site internet sur la migraine et la douleur chronique de l’enfant et de l’adolescent
La douleur chronique pédiatrique est déstabilisante pour la personne concernée mais aussi pour son entourage familial et professionnel. Dolomio.org est un site internet qui réunit et met à disposition des informations et des contenus pertinents et fiables pour les patients, leurs familles et les professionnels.
Catégories
- (in)formez-vous
- A lire ou à voir
- Bon à savoir
- Évènements et loisirs
- Le coin des associations
- Le coin des régions
- Trucs et astuces
Mots-clés
- Accompagner
- AnDDI-Rares
- Autisme
- Bases de données
- Diagnostic
- Éducation
- Enfance
- ERN
- Errance diagnostique
- Ethique
- Europe
- Famille
- Film
- Formation
- Handicap
- Législation
- Livre
- Médicament
- Orthophonie
- Prise en charge
- Qualité de vie
- Recherche
- Réseau
- Santé
- Séquençage
- Soins
- Solidarité
- Sport
- Technologie
- Théâtre
Articles les plus lus
- Maladies rares : un film pour expliquer la complexité du diagnostic génétique
- Aller à l’école en ayant une maladie rare ou un handicap rare : une vidéo pour informer
- Découvrez le site pair-initiative.fr
- MDPH : un formulaire unique de demande de droits et prestations consécutifs à une situation de handicap
- Expérimentation à l’hôpital Necker-Enfants malades : anticiper les ruptures de prise en charge médico-sociale d’enfants atteints de maladies rares.