Par Edith Thoueille, Martine Vermillard et Gwendoline Giot
Le 25 juillet 2016
Un service d’accompagnement à la parentalité pour les personnes en situation de handicap
Le SAPPH est un service qui accompagne les personnes en situation de handicap souhaitant avoir un enfant ou qui sont déjà parents. L’équipe apporte une guidance, des conseils, des outils pour compenser le handicap et aider les parents ou futurs parents à être autonomes dans leur rôle.
Par Mathilde Suc-Mella et Anne-Sophie Lapointe
Le 13 juillet 2016
Accompagnement de la communication dans le syndrome d’Angelman par l’apprentissage de nouveaux outils
L’Association Française du Syndrome d’Angelman (AFSA) a pour objectif d’offrir des opportunités d’apprentissages et d’échanges lors de l’organisation de camps de vacances pour les familles. Ces rencontres contribuent à une dynamique d’ouverture au monde pour les malades atteints du syndrome d’Angelman en leur permettant d’accéder à des moyens de communication adaptés à leur maladie.
Par Lorraine Joly
Le 23 mai 2016
"Voyage au centre de la cellule": une histoire illustrée pour rendre la génétique accessible
Lorraine Joly est psychologue en génétique au CHU de Dijon. Elle s’est inspirée de ses nombreux échanges avec les enfants directement concernés par le handicap pour écrire avec des mots simples cette histoire pleine de rebondissements qui rend la génétique accessible
Par Gwendoline Giot
Le 21 mars 2016
Maladies rares : une campagne de sensibilisation dans les écoles
A l’occasion de la 9e journée internationale des maladies rares, l’Alliance Maladies Rares a relancé sa campagne de sensibilisation destinée aux élèves des écoles élémentaires, à leurs parents et aux enseignants en éditant un numéro spécial du Petit Quotidien consacré aux maladies rares.
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