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Vivre avec une maladie génétique rare

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Covid-19 Enquête ECHO (Enfant Confinement Handicap besOins)

Par Laëtitia Domenighetti
Le 17 avril 2020

Covid-19 Enquête ECHO (Enfant Confinement Handicap besOins)

Enquête nationale «ECHO» ENFANT CONFINEMENT HANDICAP BESOINS à destination des parents d’enfants en situation de handicap confinés.

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Infos Coronavirus: un espace dédié pour les personnes en situation de handicap

Par Pr Folk
Le 15 avril 2020

Infos Coronavirus: un espace dédié pour les personnes en situation de handicap

Le gouvernement a mis en place un espace d’information sur le COVID-19 dédié aux personnes en situation de handicap.

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CoCo le Virus: des supports pour expliquer simplement le coronavirus et la crise aux enfants

Par Pr Folk
Le 14 avril 2020

CoCo le Virus: des supports pour expliquer simplement le coronavirus et la crise aux enfants

Avec l'augmentation du nombre de personnes malades du coronavirus covid-19 dans le monde, Marguerite et Paul ont pensé qu'il était important de créer des supports pour permettre aux parents d'expliquer simplement le coronavirus et la crise aux enfants.

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Un guide sur les particularités du protocole de rendu des résultats d’un diagnostic ultra-rare

Par Gwendoline Giot
Le 13 avril 2020

Un guide sur les particularités du protocole de rendu des résultats d’un diagnostic ultra-rare

L’annonce d’un diagnostic ultra-rare revêt des spécificités liées à la rareté des informations à disposition des médecins pouvant être portées à la connaissance des familles. Il convient de préparer cette annonce. La filière AnDDI-Rares a réalisé un guide sur les particularités du protocole de rendu des résultats d’un diagnostic ultra-rare dans un but de partage d’expérience et de recommandations au sein de la filière AnDDI-Rares.

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Santé publique France publie 4 flyers accessibles sur le covid-19 pour les populations vulnérables

Par Pr Folk
Le 10 avril 2020

Santé publique France publie 4 flyers accessibles sur le covid-19 pour les populations vulnérables

Ces fiches s'adressent aux publics vulnérables, notamment aux personnes qui vivent en foyer ou autre lieu de vie collectif, en habitat précaire ou sans domicile.

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La médecine génomique et le PFMG2025 expliqués en vidéo

Par Céline Dampfhoffer
Le 9 avril 2020

La médecine génomique et le PFMG2025 expliqués en vidéo

Une vidéo de 3'41'' pour expliquer la médecine génomique et le Plan France Médecine Génomique 2025.

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