Le blog du Pr Folk

Vivre avec une maladie génétique rare

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GenIDA: effet potentiel de Covid-19 et de la période de confinement sur des personnes affectées par des troubles du neurodéveloppement

Par Jean-Lousi Mandel et Axelle Strehle
Le 28 mai 2020

GenIDA: effet potentiel de Covid-19 et de la période de confinement sur des personnes affectées par des troubles du neurodéveloppement

Étant donné l'impact potentiel du Covid-19 et des mesures de confinement imposées, sur les personnes (enfants ou adultes) affectées par un trouble du neurodéveloppement, nous avons pensé que nous pourrions utiliser GenIDA pour lancer une enquête.

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Gestes barrières pour les personnes aveugles et malvoyantes

Par Pr Folk
Le 26 mai 2020

Gestes barrières pour les personnes aveugles et malvoyantes

La Filière SENSGENE et la Fédération des Aveugles de France ont publié une affiche pour préciser les gestes barrières et des conseils pour venir en aide aux personnes aveugles et malvoyantes ainsi qu’un document plus détaillé et accessible.

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Fiscalité & handicap : un guide pour faciliter votre déclaration d’impôts 2020

Par Pr Folk
Le 21 mai 2020

Fiscalité & handicap : un guide pour faciliter votre déclaration d’impôts 2020

Un outil pour aider à la déclaration d’impôts dans les familles concernées par le handicap.

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La botte secrète des aidants : AndyCap'tain

Par Laëtitia Domenighetti
Le 19 mai 2020

AndyCapt-ain

La botte secrète des aidants : AndyCapt’ain Un site web et une application pour faciliter l'accompagnement d'un enfant en situation de handicap

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Une association pour le syndrome de Cabezas: Sourire avec Hadrien

Par Laëtitia Domenighetti et Gwendoline Giot
Le 14 mai 2020

Une association pour le syndrome de Cabezas: Sourire avec Hadrien

Le syndrome de Cabezas est une maladie génétique liée à une mutation du gène CUL4B. Elle est extrêmement rare et seules quelques dizaines d’enfants sont diagnostiqués à ce jour dans le monde.

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Les bibliothèques sonores de l'Association des Donneurs de Voix

Par Pr Folk
Le 12 mai 2020

Les bibliothèques sonores de l'Association des Donneurs de Voix

l'Association des Donneurs de Voix vient en aide gratuitement à 13.000 personnes empêchées de lire en raison d'un handicap visuel, moteur ou cognitif (troubles "dys").

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