Le blog du Pr Folk

Vivre avec une maladie génétique rare

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13e Forum Patient Pfizer

Par Pr Folk
Le 25 novembre 2020

13e Forum Patient Pfizer

Le 13e Forum Patient Pfizer se déroulera 26 novembre 2020 de 13h30 à 17h. Le Forum 2020 mettra plus particulièrement l’accent sur le travail collectif en tant que réponse aux nouveaux enjeux de santé dans un cadre de réflexion qui entend aussi tirer les enseignements de la crise sanitaire Covid.

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2e réunion de la plateforme d'expertise maladies rares Bourgogne Franche-Comté sur la Covid-19

Par Elodie Gautier
Le 24 novembre 2020

2e réunion de la plateforme d'expertise maladies rares Bourgogne Franche-Comté sur la Covid-19

Compte-tenu des nombreuses interrogations que soulève la COVID-19 chez les parents d’enfants atteints de maladies rares et chroniques, la plateforme d'expertise maladies rares Bourgogne - Franche-Comté souhaite pouvoir leur apporter des réponses.

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Le couvre-feu concerne-t-il les personnes en situation de handicap ?

Par Laëtitia Domenighetti
Le 19 novembre 2020

Le couvre-feu concerne-t-il les personnes en situation de handicap ?

Covid-19 : Les Fiches du GNCRA

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Handicap Agir tôt : prise en charge précoce des jeunes enfants

Par Laëtitia Domenighetti
Le 17 novembre 2020

Handicap Agir tôt : prise en charge précoce des jeunes enfants

Vous avez repéré des signes de difficultés de développement chez votre enfant ? Vous voulez en savoir plus et comprendre ce qu’il se passe. Trouvez des ressources sur le site Agir Tôt.

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Enquête inter-filières sur les cartes d’urgence - les résultats

Par Céline Dampfhoffer
Le 12 novembre 2020

Enquête inter-filières sur les cartes d’urgence - les résultats

140 Cartes d’urgence ont été créées par les 23 FSMR, et 110 000 exemplaires ont été diffusés. Pour mesurer leur impact, une enquête a été réalisée au sein des filières sur leur diffusion et leur utilisation auprès des patients et professionnels de santé.

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Médecine génomique appliquée aux cancers et aux maladies rares

Par Céline Dampfhoffer
Le 10 novembre 2020

Médecine génomique appliquée aux cancers et aux maladies rares

Le PFMG 2025 a réalisé des contenus afin d’expliquer la médecine génomique appliquée aux cancers et aux maladies rares.

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