Par Pr. Folk
Le 9 septembre 2021
Reprise du groupe de parole fratrie maladies rares
Le Réseau Maladies Rares Méditerranée propose depuis plusieurs années un groupe de parole à destination enfants âgés de 7 à 11 ans, ayant un frère ou une sœur porteur de handicap lié à une maladie rare. Il se réunira le samedi matin, à raison de six séances dans l’année.
Par Pr. Folk
Le 7 septembre 2021
De nouveaux leviers pour l’accès aux soins des personnes en situation de handicap
L’accès aux soins pour les personnes en situation de handicap est renforcé par l’avenant n°9 à la Convention médicale signé le 30 juillet 2021 entre les médecins libéraux et la CNAM (Caisse nationale d’assurance maladie).
Par Pr Folk
Le 2 septembre 2021
Douleurs et maladies rares
5e réunion de la plateforme d'expertise maladies rares Bourgogne-Franche-Comté sur la thématique de la douleur chez les enfants et adultes atteints de maladies rares, le 5 octobre à 17h.
Par Pr Folk
Le 29 juillet 2021
Bel été à tous !!!
Le Pr Folk est ravi de constater que vous êtes toujours plus nombreux à le suivre: 150 000 pages ont été consultées par 69 000 personnes. Il vous souhaite de bonnes vacances et revient début septembre.
Par Pr. Folk
Le 27 juillet 2021
Résultats d’une étude exploratoire sur l’accès aux prestations sociales des patients sans diagnostic
Une étude exploratoire portée par le laboratoire d’économie de la santé de l’université de Bourgogne a été menée pour mieux comprendre l’accès aux prestations sociales des familles d’enfants atteints ou suspectés de maladies rares avec anomalie du développement. Les résultats de cette étude sont publiés.
Par Pr. Folk
Le 22 juillet 2021
Une boussole pour orienter les aidants
Ma Boussole Aidants est un service digital qui centralise l’accès aux informations et aides disponibles en proximité pour les aidants et leurs proches.
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