Par Pr. Folk
Le 3 novembre 2022
15ème Forum Patient Pfizer
Pfizer organisera son 15ème Forum Patient le 24 novembre 2022 de 13h à 17h30 en distanciel. Il aura pour thème « Patients demain : nouvelles attentes, nouveaux modèles, nouvelles perspectives ».
Par Pr. Folk
Le 1 novembre 2022
Se laver les mains en images
Le lavage des mains, lorsqu’il est bien réalisé, est un moyen efficace et abordable de prévenir certaines maladies. Hop’Toys diffuse des outils pour faciliter l’apprentissage du lavage des mains pour les enfants.
Par Pr. Folk
Le 28 octobre 2022
Une course solidaire pour BBSOAS
L'association NR2F1 France organise une course solidaire de 3 Km à réaliser entre le 1er novembre et le 7 décembre 2022. Cet évènement permettra de collecter des dons pour organiser le projet d’une rencontre entre les familles, les chercheurs et les cliniciens en 2023.
Par Pr. Folk
Le 27 octobre 2022
Deuxième vague de l'enquête CASEPRA
Vous êtes le parent d'un enfant âgé de 6 mois à 18 ans atteint ou suspecté d'une maladie rare ou d'un handicap rare ? Participez à l'enquête CASEPRA pour mieux mettre en lumière votre quotidien et la diversité des situations auxquelles vous faites face.
Par Pr. Folk
Le 27 octobre 2022
KILÉMA, une maison d’édition dédiée au FALC
Créée fin 2021, KILÉMA Éditions est la toute première maison d’édition francophone dédiée au Facile à Lire et à Comprendre (FALC).
Par Gwendoline GIOT
Le 25 octobre 2022
Une traversée de la Manche à la nage pour soutenir la recherche dans les maladies rares
Olivier Lauth enchaîne les défis sportifs pour soutenir la recherche médicale dans les maladies rares et le quotidien des personnes en situation de handicap, notamment pour son ami Killian. Alors qu’il vient de traverser la Manche à la nage en relais à 3, il vise une traversée en solo en octobre 2023.
Catégories
- (in)formez-vous
- A lire ou à voir
- Bon à savoir
- Évènements et loisirs
- Le coin des associations
- Le coin des régions
- Trucs et astuces
Mots-clés
- Accompagner
- AnDDI-Rares
- Autisme
- Bases de données
- Diagnostic
- Éducation
- Enfance
- ERN
- Errance diagnostique
- Ethique
- Europe
- Famille
- Film
- Formation
- Handicap
- Législation
- Livre
- Médicament
- Orthophonie
- Prise en charge
- Qualité de vie
- Recherche
- Réseau
- Santé
- Séquençage
- Soins
- Solidarité
- Sport
- Technologie
- Théâtre
Articles les plus lus
- Maladies rares : un film pour expliquer la complexité du diagnostic génétique
- Découvrez le site pair-initiative.fr
- Aller à l’école en ayant une maladie rare ou un handicap rare : une vidéo pour informer
- MDPH : un formulaire unique de demande de droits et prestations consécutifs à une situation de handicap
- Expérimentation à l’hôpital Necker-Enfants malades : anticiper les ruptures de prise en charge médico-sociale d’enfants atteints de maladies rares.